“Ze is griezelig. Niemand wil haar zien in het openbaar”: meisje (10) met beperking dat mikpunt werd van online haat gestorven

“Onze lieve Sophia heeft gisteravond deze aarde verlaten”, klonk het. “Als we de hartverscheurende pijn een plaats gegeven hebben, zullen we anderen blijven helpen. Ter nagedachtenis van haar.”

Moeder Natalie was 34 weken zwanger toen ze te horen kreeg dat er iets mis was met het kindje dat in haar buik groeide. Toen ze langsging bij de dokter voor een echo, merkte die dat het gezichtje, de handjes en de voetjes van de baby misvormd waren. “Mijn wereld stortte in”, getuigt ze in een filmpje op haar website. Haar dochter bleek ook diabetes type 1 te hebben en het syndroom van Rett, een zeldzame genetische afwijking waardoor haar geest zich niet goed ontwikkelde, ze aanvallen had en problemen kreeg met ademhalen. Ze kon nauwelijks praten of lopen. In totaal onderging ze een 30-tal operaties om haar leven dragelijker te maken.


Het gezin liet zich daar echter niet door uit het veld slaan en omgaf het meisje met alle liefde die het had. En het was niet omdat Sophia amper kon praten, dat ze haar gevoelens niet kon tonen. “Ze kan heel dramatisch met haar ogen rollen”, lachte haar moeder eerder. “Ze noemde me ooit ‘vervelend’, een ‘belediging’ waarmee ik in de wolken was. Ik moet toegeven dat ik best vervelend kan zijn.” (lees hieronder verder)

Sophia hield van griezelverhalen, raadsels en deed niets liever dan spelen met haar broertjes en zusjes, vertelde haar moeder. “We hebben veel plezier samen. Ze verdient respect en waardigheid”, aldus Natalie eerder dit jaar. “Ze is sterk, lief en altijd positief.”

Maar niet iedereen dacht daar zo over. “Al van in het begin gedroegen sommige mensen zich wreed”, getuigt Natalie. “Als ik Sophia mee naar buiten nam, werd er gestaard, gefluisterd en soms gingen mensen in een wijde boog om ons heen. Het was zo erg dat we ons op onszelf begonnen terug te plooien. Tot 3 jaar geleden. Toen besloot ik dat we ons niet meer zouden verbergen.”

Maar toen gebeurde het ergst denkbare. Internettrollen gebruikten een foto van Sophia in een tweet die abortus promootte. “Er is niets mis mee om te denken dat elk kind ertoe doet”, stond er te lezen. “Maar heel wat van hen doen er níét toe, vandaar de vruchtwaterpunctie. Die zou verplicht moeten zijn. En als die negatief is en de vrouw wil geen abortus laten uitvoeren, dan zouden alle kosten die daarna gemaakt worden, voor rekening moeten zijn van de ouders.” (ter info: een vruchtwaterpunctie kan uitgevoerd worden vanaf 15 weken zwangerschap en is ook in België niet verplicht) (lees hieronder verder)

De commentaren waren zo mogelijk nog vreselijker. “Je had de zwangerschap moeten afbreken”, klonk het onder meer op Twitter. “Je wil gewoon aandacht. Dit kind is griezelig. Niemand wil haar zien in het openbaar.” En de reacties bléven komen: “Ze is gebrekkig. Wat is de zin van haar leven?” en “Je kind is een afgrijselijk monster”, klonk het bikkelhard.

Mama Natalie besloot het niet over haar kant te laten gaan. Ze riep Twitter ter verantwoording voor zijn gebrekkige beleid rond online pesten: “Twitter vindt blijkbaar niet dat iemand die een foto van mijn kind gebruikt om abortus te promoten en op te roepen om alle ‘gebrekkigen’ weg te halen uit de buik van hun moeder, de regels overtreedt. Waarom? Omdat pesterijen tegenover mensen met een beperking niet in hun regels zijn opgenomen.”

Het bedrijf bleef niet doof voor de kritiek en haalde de foto en de twee offline. Het paste ook zijn regels aan. Sindsdien kan je ook pesten op basis van beperkingen signaleren. (lees hieronder verder)

Natalie bleef ook daarna de barricades opklimmen en het opnemen voor mensen met beperkingen. “Ik wil dat mensen zien hoe ontoegankelijk de wereld is voor mensen met chronische ziekten en beperkingen”, vertelde ze onder meer aan het Amerikaanse magazine Today.

Sophia bracht de laatste twee maanden van haar leven door in een verzorgingstehuis, maar niet vooraleer ze samen met haar familie een hele bucketlist had afgewerkt van dingen die ze nog graag samen wilden doen. Ze ging onder meer naar de bioscoop, woonde een concert bij van het Charlotte Symphony Orchestra, kreeg hairextensions in een echt kapsalon en bezochten een aquarium. Het meisje genoot ook van de tijd die ze doorbracht met een therapiehond en een pony. “Veel van die dingen deed ze voor het eerst, want door haar verzwakte immuunsysteem kon ze niet veel naar buiten”, vertelt haar moeder. “En ze vond het geweldig.”

Het meisje overleed enkele dagen geleden nadat ze hoge koorts had gekregen. (lees hieronder verder)

Natalie is ook na de dood van haar dochter van plan om haar werk voor mensen met een beperking verder te zetten. Dat doet ze onder meer via haar website. “Ik ben een activist. Ik wil van de wereld nog altijd een betere plek maken en ben denk daar ook constant over na”, zegt ze nog.

Ook in België bestaat er overigens een vereniging die mensen met het syndroom van Rett en hun families ondersteunt. Meer informatie vind je op deze website.