Farmareus moet peperduur medicijn gratis aan Valentina (5) blijven leveren
Het farmaceutisch bedrijf BioMarin moet het medicijn Vimizin verder blijven leveren aan de vijfjarige Valentina, een meisje dat lijdt aan het uiterst zeldzame syndroom van Morquio. Dat heeft de kortgedingrechter beslist. Het bedrijf stelde het geneesmiddel sinds maart vorig jaar gratis ter beschikking, maar besliste daar in februari mee te stoppen. Volgens zijn advocaten kon BioMarin niet verplicht worden het middel verder gratis te leveren omdat het beschikbaar zou zijn op de Belgische markt, maar daar heeft de rechter nu anders over geoordeeld. De rechtbank legt het bedrijf ook een dwangsom van 10.000 euro per week op.
Het syndroom van Morquio veroorzaakt afwijkingen van het skelet, waardoor patiënten een kleine lichaamslengte behouden met als gevolg dat de wervelkolom kan verkrommen. De kans op long- en hartproblemen is daardoor ook groter en de levensverwachting van de patiënten is uitermate beperkt. Enkele jaren geleden ontwikkelde BioMarin het middel Vimizin, dat de ziekte niet geneest, maar de verdere ontwikkeling ervan wel sterk afremt. Het middel heeft in België intussen een marktvergunning verkregen en er is een maximumprijs voor vastgelegd, maar de onderhandelingen tussen het bedrijf en de FOD Volksgezondheid zijn al driemaal mislukt.
Volgens de rechter heeft het bedrijf bij de ouders een "gerechtvaardigde verwachting" gecreëerd en kan het de eenzijdig aangegane verbintenis niet plots intrekken
Vanaf 2014 had BioMarin het geneesmiddel gratis ter beschikking gesteld aan een aantal patiënten, in het kader van een zogenaamd medisch noodprogramma, maar dat programma werd in juni 2016 stopgezet. Desondanks besloot BioMarin in maart 2018 toch om Vimizin gratis te leveren aan Valentina, maar toen de derde onderhandelingspoging over de terugbetalingsvoorwaarden ook mislukte, besliste BioMarin om de gratis leveringen te stoppen.
De ouders van het meisje trokken daarop naar de kortgedingrechter en die heeft hen nu gelijk gegeven. Volgens de rechter heeft het bedrijf “bij de familie de gerechtvaardigde verwachting gewekt dat Vimizin op de afgesproken wijze geleverd zou worden, totdat het op een andere wijze voor de familie in België beschikbaar zou worden. De familie mocht erop vertrouwen dat de geneesmiddelenreglementering en de daarin voorziene blijvende levering gerespecteerd zouden worden.”
“Het bedrijf kan zijn eenzijdig aangegane verbintenis ten aanzien van de patiënt niet plots, en omwille van afgesprongen onderhandelingen waarop de patiënt geen invloed heeft, intrekken”, gaat de rechtbank voort, “zeker niet gelet op het gegeven dat de patiënt zich in een noodtoestand bevindt en geen enkel alternatief heeft.”
Voorwaarden
De rechtbank verplicht BioMarin dan ook om Vimizin gratis te blijven leveren en legt het bedrijf een dwangsom van 10.000 euro op, per week waarin dat niet gebeurt, maar koppelt aan die gratis levering wel twee voorwaarden. Zo geldt de verplichting enkel tot er een rechter ten gronde een bindende uitspraak heeft gedaan over de definitieve regeling van het geschil, en tot Vimizin effectief commercieel beschikbaar is in België voor het gezin, meer bepaald tot de aankoopprijs van het geneesmiddel redelijkerwijze door hen financieel gedragen kan worden.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
1
Belgisch fregat Louise-Marie eindelijk naar Rode Zee: missie liep vertraging op nadat raket bleef steken in lanceerbuis
-
PREMIUM51
HET RAPPORT. Hoe deed Zuhal Demir (N-VA) het als minister? “Ze had beter wat minder zinloze oorlogjes uitgevochten”
Werkelijk niets kende Zuhal Demir (N-VA) van de meeste van haar bevoegdheden toen ze door Bart De Wever tot minister van onder meer Omgeving, Energie en Toerisme werd gebombardeerd. Alleen Justitie vond ze interessant. Maar na die aanvankelijke teleurstelling greep Demir haar bevoegdheden wel vast. Als ze sprak – of riep – werd er geluisterd. De Limburgse wist zich als minister meer dan wie ook in de markt te zetten. Maar wat realiseerde ze? En merken we daar iets van op onze energiefactuur? -
PREMIUM32
Vlaamse ex-IT’er wil ‘groene muur’ bouwen in Afrika: “Als we niets doen is het over 40 jaar te laat”
Met de koning als ambassadeur trekt Werner Sels (57) naar Namibië. De voormalige succesvolle IT’er gooide bijna twintig jaar geleden het roer om. Hoe komt het dat de klimaatproblematiek hem zo raakte dat hij zijn goed draaiende zaak verkocht om duizenden hectare land in Afrika te bebossen? Naast overbegrazing, waar stoot Sels zo nog tegenaan? Komt zijn ‘groene muur’ van de grond? “Als er niets gebeurt, wordt alles hier woestijn en is er niets meer mee aan te vangen” -
-
Vlaams gezin daagt Amerikaanse farmareus voor rechter: "Alles om Valentina (5) te redden"
-
Livios
‘Gebruik in dat geval nooit azijn’ en ‘pas op met hogedruk’: zo ga je wél voor een brandschoon terras
Kan je terras nog een opknapbeurt gebruiken vooraleer je er heerlijk kan vertoeven? Dan is het reinigen een mooie eerste stap. Met deze onderhoudstips van bouwsite Livios ben jij helemaal klaar voor de lentezon. -
PREMIUM18
Daarom staat je kind op wachtlijst om te voetballen: “Onze club draait op 55 vrijwilligers, dat zijn er 12 te weinig”
In Vlaanderen steken 56.000 vrijwilligers (quasi) onbezoldigd hun schouders onder het amateur - en jeugdvoetbal, maar 91% van die clubs heeft nood aan nieuwe mensen om de boel draaiende te houden. Daarbovenop is er ook een tekort aan middelen, waardoor 35% van de clubs een wachtlijst voor nieuwe leden heeft. Voetbal Vlaanderen pleit daarom voor een beter statuut voor vrijwilligers in de sport. “Waarom kan een flexijob wel in een café maar niet in de voetbalkantine?” -
Livios
Last van de tuinomheining van je buren? Dit zijn de regels omtrent vergunning, plaatsing en onderhoud
-
PREMIUM
Zomer in het binnenland, maar zeebries duwt temperatuur flink lager aan de kust: hoe zit dat?
-
Jobat
Wie krijgt vakantiegeld? Om welk bedrag gaat het? En wanneer wordt het uitbetaald?
Heel wat werknemers verwachten in aanloop naar de zomervakantie hun deugddoend - jaarlijks terugkerend – extraatje: het vakantiegeld. Jobat.be klopte aan bij Matthias Debruyckere, juridisch expert bij hr-dienstengroep Liantis, om de meest gestelde vragen rond dit topic beantwoord te zien. -
107
Siegfried Bracke niet langer voorzitter Vlaams Audiovisueel Fonds (VAF): “N-VA veroordeelt mij zonder proces”
Gewezen Kamervoorzitter Siegfried Bracke is niet langer voorzitter van het Vlaams Audiovisueel Fonds (VAF). Volgens Bracke zelf is dat het gevolg van een beslissing van de N-VA, na de commotie rond zijn pensioenvergoedingen. Dat zegt hij op de website van het weekblad ‘Knack’. -
KIJK. Melissa Depraetere (Vooruit) op haar eerste 1 mei-viering als voorzitter: “Verre van mijn grote droom om met N-VA samen te werken, maar ben realistisch”
71 reacties
Resterende karakters 500
Log in en reageerPhilippe De Vleeschouwer
Cecarine De Smet
Cecarine De Smet
Victor OOMS
Guy Rutten