Baby Pia heeft levensreddende prik gekregen: “Alles is heel vlot verlopen, nog niet zeker of middel aanslaat”
De tien maanden oude Pia uit Wilrijk heeft de levensreddende prik met het medicijn Zolgensma gekregen. Dat heeft haar mama, Ellen De Meyer, zonet bekendgemaakt op een persconferentie. “Woensdag kreeg ze het infuus, er zijn geen bijwerkingen. Of het middel ook aanslaat, weten we nog niet.” Pia lijdt aan spinale musculaire atrofie (SMA), een zeldzame maar dodelijke genetische ziekte waardoor de spieren nauwelijks werken en steeds zwakker worden. De opluchting bij de familie is groot: “Pia is even vrolijk als anders. Ze heeft goed geslapen. De mama iets minder.”
“Afgelopen woensdag was een van de belangrijkste dagen van ons leven”, zegt Ellen. “Pia heeft de gentherapie gekregen. We zijn nu 48 uur later, ze heeft voorlopig nog geen bijwerkingen gehad. Pia is even vrolijk als anders. Ze heeft goed geslapen. De mama iets minder (lacht). Alles is heel vlot verlopen. Haar bloedwaarden zijn goed, net als de hartslag, enzovoort. Ik had verwacht dat het goudkleurig zou zijn omdat het zo duur zou zijn (lacht). Het is nog te vroeg om een merkbaar verschil te zien. Er zijn sowieso een aantal weken nodig om het middel zijn werk te laten doen. We hebben alle hoop heel binnenkort zichtbaar resultaat te zien.”
Naar alle verwachting mag Pia zondag naar huis. Ook voor haar ouders kwam de behandeling er sneller dan gedacht. “Alle actoren hebben ervoor gezorgd dat het allemaal heel snel is kunnen gaan. We hebben een paar heel intense weken beleefd, de apotheose van een maandenlange strijd. Het is tijd voor ons om rust te nemen. In de eerste plaats voor Pia, ze moet een beetje aansterken. Het middel moet nu zijn werk kunnen doen. Ik wil ook zeker haar behandelende arts en het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen bedanken.”
“Tot over een paar weken hadden we hier nooit over durven dromen”, aldus mama Ellen nog. “Ik ben heel veel avonden in bed gekomen met het idee: we doen ons best, maar de kans is heel reëel dat het nooit zou lukken. Het blijft ongelooflijk. Zonder de Belgische bevolking was dit nooit gelukt. Pia’s verhaal is er vooral één van hoop geweest. We hebben bij veel instanties en bij Novartis alle mogelijkheden bekeken voordat we tot de sms-actie tot stand kwam, maar zelfs dan hadden we nooit kunnen weten dat het zo’n vaart zou lopen.”
Zelfstandig recht zitten
De impact van het medicijn is nog niet duidelijk. “De eerste grote stap zou zijn dat ze zelfstandig zou kunnen recht zitten”, zegt Ellen. “Dan zou ze in een rolstoel kunnen zitten en een mooi en zelfstandig leven leiden. We willen nu vooral voorzichtig zijn en het middel de tijd geven. Uit contact met ouders van een kindje uit Duitsland dat het middel kreeg, blijkt dat de vooruitgang spectaculair kan zijn, maar het is nu echt afwachten.”
De sms-actie om geld in te zamelen voor het peperdure medicijn Zolgensma enkele weken geleden was een gigantisch succes, op enkele dagen tijd werd de nodige 1,9 miljoen euro ingezameld. Zonder Zolgensma zouden de spieren van het meisje verder afbreken, inclusief het hart, en zou ze vroegtijdig overlijden.
“We beseffen heel goed dat er nog veel meer kindjes komen die in een vergelijkbare situatie zitten”, weet Ellen. “Die ouders zijn blij dat we het maatschappelijk debat hebben geopend. Het is lang geleden dat er nog zoveel te doen is geweest rond de prijszetting van de farma-industrie. Ondertussen is gebleken dat er andere mogelijkheden zijn. Ik hoop dat er iets fundamenteels verandert en mensen geen beroep meer moeten doen op de maatschappij. Het doel blijft om ook andere mensen te helpen. We krijgen heel wat oproepen en aanvragen van mensen. Het is ook niet aan ons als ouders om te zeggen wie we wel en niet gaan helpen. We gaan daar advies en raad voor kunnen gebruiken. Maar het geld zal goed besteed worden en andere kinderen helpen.”
“Genoeg geld om medicijn te betalen”
Het is volgens Ellen nog niet duidelijk hoeveel geld er uiteindelijk extra ingezameld werd. Eind deze maand moet daarover meer duidelijkheid komen. “Op dit moment staat het geld nog niet op onze rekening. We hebben wel bevestigd gekregen dat er genoeg fondsen zijn om het medicijn te betalen. Met Novartis hebben we nog altijd geen contact gehad. Enkel via de behandelende arts wat betreft de toediening van het medicijn. We hopen nog steeds op overleg. Het is nog niet einde verhaal voor ons.”
Na de succesvolle sms-actie was al gebleken dat Pia geen geen antistoffen aanmaakt tegen de werking van het medicijn Zolgensma, waarmee ze kan behandeld worden voor de zeldzame genetische spierziekte waaraan ze lijdt. “Het is nu nog een kwestie van enkele weken voordat de prik kan toegediend worden”, zei mama Ellen toen.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
Livios
‘Gebruik in dat geval nooit azijn’ en ‘pas op met hogedruk’: zo ga je wél voor een brandschoon terras
-
Gouden Giro2
Van Pogacar over Uijtdebroeks tot Piganzoli: de Gouden Giro-ploeg van Michel Wuyts
Zaterdag is het eindelijk zover: dan gaat de Ronde van Italië van start. Onze analist Michel Wuyts kijkt ook nu weer in zijn glazen bol. Ben jij het eens met Wuyts of denk je er helemaal anders over? Bewijs dat je de grootste kenner bent met de Gouden Giro en maak kans op 5.000 euro cash en nog heel wat andere prachtige prijzen dankzij HLN. -
Tram en auto botsen op Sint-Bernardsesteenweg bij Kielpark
Ter hoogte van het Kielpark op de Sint-Bernardsesteenweg zijn zondagnamiddag een tram en een auto gebotst. Er is sprake van één slachtoffer.Antwerpen -
-
PREMIUM
HLN ONDERZOEK. Farmabedrijven graaien half miljard euro uit sociale zekerheid en overheid kijkt toe
-
Independer
Autoschade door een onbekende? Dit dien je te ondernemen
Het gebeurt meer dan je denkt: je komt bij je geparkeerde voertuig en ziet dat er een ferme deuk of kras in zit. Maar van de automobilist, e-stepper of fietser die tegen je wagen reed, is geen enkel spoor. Dekt je verzekering die schade? En wat moet je allemaal doen om ‘klacht tegen onbekenden’ in te dienen? Independer.be legt het uit. -
Nu ook officieel: adres van nieuw politiegebouw is ‘Politieplein’
Een maand geleden besliste het schepencollege om het postadres van het nieuwe mastergebouw van de politie in Berchem officieel te herdopen tot ‘Politieplein’, in plaats van Borsbeeksebrug. Met de goedkeuring op de gemeenteraad is die naamswijziging nu ook een feit. Oppositiepartij PVDA is echter geen fan: “Een veredeld trottoir met een paar vlaggenstokken kan toch moeilijk een ‘plein’ zijn?”Berchem -
Derde editie van Hobokens Fitfestival voor senioren op 6 juni
Antwerpen
-
PREMIUMUpdate
“Met Sven Pichal fantaseerde hij twee jaar lang over kindermisbruik”: openbaar ministerie vraagt 7 jaar cel voor Benoit D. (35)
Antwerpen -
Baby Pia klaar voor levensreddende prik: “Geen antistoffen in bloed gevonden”
Goed nieuws voor baby Pia. Het meisje van 10 maanden oud is niet resistent en maakt geen antistoffen aan tegen het levensreddende medicijn Zolgensma. Die prik heeft ze nodig om een lang en gezond leven te leiden. -
PREMIUM
Dit is het nieuwe plan voor begraafplaats het Schoonselhof, het Antwerpse Père-Lachaise: “Nocturnes op zomeravonden, daar droom ik van”
Niemand die het betwist: het Schoonselhof draagt terecht de titel van het ‘Antwerpse Père-Lachaise’, het befaamde kerkhof in Parijs. De Antwerpse parkbegraafplaats is met 84 hectare ook dubbel zo groot en maakt indruk door het indringende samenspel van erfgoed, natuur en grafkunst. Het college heeft een nieuw beheersplan voor de komende 24 jaar goedgekeurd. Wat dat precies inhoudt, komen we te weten op een wandeling met bevoegd schepen Els van Doesburg (N-VA). “Misschien kan Bart De Wever hier al kiezen waar hij wil liggen en hoe groot zijn graf moet zijn.”Antwerpen -
PREMIUM
NET OPEN. Een gezonde geest in een gezond lichaam bij Recovery Lab in Berchem: “Door passief op een kinetafel te liggen, word je niet beter”
Berchem
21 reacties
Resterende karakters 500
Log in en reageerOlivier van Remoortel
Sylvia gybels
Anoniem
Christiane Baghus
Sven Raets