‘Autistische kinderen zijn niet ziek, ze zijn een mysterie’
Fotograaf Lionel Jusseret volgde acht jaar lang zwaar autistische kinderen. ‘Als er even sprake was van contact, stond ik klaar om de foto te nemen die ik al dagen in gedachten had.’
“Autisme is in mijn ogen geen ziekte of aandoening, maar een andere cultuur”, zegt Lionel Jusseret. “Soms is die net zo lastig te duiden als het voor een westerling is om iemand uit India te begrijpen. Mijn foto’s zijn dan ook subjectief: ik doe niet alsof ik de kinderen begrijp. Maar door mijn beelden zo sprookjesachtig te maken, wilde ik universele emoties oproepen en daarmee de kijker een manier bieden om toch de wereld van deze kinderen binnen te komen.”
Acht jaar lang werkte de Belgische fotograaf Lionel Jusseret (30) met zwaar autistische kinderen. Niet in de zorginstellingen waar ze meestal woonden, maar juist als ze daar een week of twee vandaan mochten en met behulp van de Franse stichting J’interviendrais met vakantie konden op het platteland.
Tijdens zijn opleiding tot documentairemaker was Jusseret al onder de indruk geraakt van Le moindre geste, een experimentele film uit de jaren zeventig over kinderen met autisme, maar ook van de documentaires van Johan van der Keuken, “die net zo onvoorspelbaar werkte als de mensen die hij filmde”. Toen een vriend hem uitnodigde om een keer als begeleider mee te helpen bij J’interviendrais kwam alles bij elkaar.
De eerste keer dat hij meeging was zwaar, en eigenlijk bleef dat zo. “Veel kinderen waren onvoorspelbaar en gewelddadig, ze beschadigden zichzelf of deden anderen pijn. Praten konden ze vaak niet, dus communiceren was lastig. Voor ons heeft alles een reden, maar voor hen is er niet per se een reden voor hun gedrag.” Meestal ging er per kind één begeleider mee, die vanwege de intensiteit niet meer dan twee weken na elkaar mocht werken. “Je zoekt elke dag weer het evenwicht in de relatie. Soms voelde het goed, twee tellen later was de balans compleet verdwenen. Het was magie.”
Van begin af aan was duidelijk dat Jusseret tijdens de vakanties ‘zijn’ kinderen ook zou fotograferen. Toestemming krijgen was niet lastig: hun ouders waren blij met zijn artistieke in plaats van realistische manier van kijken, vertelt hij aan de telefoon, en ook de kinderen vonden de camera meestal geen probleem. “Het kon ze niet veel schelen. Een foto is voor hen gewoon een stukje papier waar ze mee spelen.” Wél lastig was de onvoorspelbaarheid. “Ik kon nooit tegen ze zeggen: sorry, het licht was niet goed, kun je dat nog een keer doen?”
“De kinderen bepaalden het ritme van de dag, maar ook de invulling van onze relatie. In de antropologie heb je zoiets als uitwisseling van geschenken. Ik kan ze wel willen helpen met aankleden, wandelen of eten, maar als zij mij niet willen leren kennen, als er geen geschenk terugkomt, dan ontstaat er geen connectie en kan ik ze niet fotograferen. Met sommige kinderen gebeurde dat pas na een dag of zeven, met anderen helemaal niet.
“Dan fotografeerde ik gewoon de omgeving. Iedere avond bekeek ik mijn foto’s, zodat ik elke dag beter wist hoe het licht viel, wanneer de schaduw het meest intens was. En áls de kinderen me dan aankeken en er even sprake was van contact, stond ik klaar om de foto te nemen die ik al dagen in gedachten had.”
Elk jaar raakte Jusseret meer gehecht aan zijn reizen naar Autistan, een term geleend van de Franse autistische schrijver en filosoof Josef Schovanec. “In de gewone wereld vertel je vaak leugens om bestwil, vertoon je sociaal wenselijk gedrag; het is een eeuwig toneelspel. Tijdens de vakanties bestond die dubbele laag niet. De kinderen testten er voortdurend mijn fysieke en mentale limiet, na al die jaren ken ik mezelf beter dan voorheen. Het was verrijkend.”
Inmiddels werkt Jusseret aan een project over ouderen met dementie, waarvoor hij maanden in een verzorgingshuis woonde. Hij mist de kinderen die hij heeft zien opgroeien en veranderen, zegt hij. “Maar ik denk niet dat ze mij missen. Als we met zijn allen op de terugweg van vakantie in de trein zaten en ik stapte uit aan mijn halte, bleef ik altijd even op het perron staan om ze uit te zwaaien, maar ze keken nooit meer achterom. Ik was gewoon weer weg uit hun wereld. Verdwenen.”
Het boek Kinderszenen van Lionel Jusseret is verkrijgbaar via editionsloco.com en kost 28,44 euro