Vrienden fietsen 2.000 kilometer voor Lia (4), die lijdt aan zeldzaam syndroom: “Wij willen lotgenoten verenigen”

Trots komt ze binnengewandeld in café Rex aan de handen van tante Brigitte Van Aert (haar man is peter van Lia). Gibberend en kraaiend van plezier. Spontaan komt ze een handje geven. Ook aan de fotograaf van dienst. Een meisje van 4 dat geniet van het leven en iedereen een lach wil schenken. Ze beseft het waarschijnlijk zelf nog niet, maar Lia lijdt aan het syndroom van Kabuki. Een ziekte die 1 op 35.000 kinderen treft. Een ontwikkelingsachterstand, kleine gestalte en lange oogspleten zijn eigen aan het syndroom. Daarnaast zijn er nog andere symptomen.

“We zijn nu volop bezig met het oprichten van een vzw”, vertellen de ouders Annelies Schrooyen en Koen Willemse. “We willen lotgenoten verenigen, ervaringen delen en informatie ter beschikking stellen. Soms kan het eens deugd doen om iemand anders te horen vertellen hoe zij bepaalde dingen aanpakken. Maar we willen ook een site uitbouwen waarop het gemakkelijker is om alvast basisinformatie terug te vinden want dat bestaat nu ook nauwelijks of niet.”

Met Lia gaat het vandaag redelijk goed. “Cognitief en motorisch is er zeker een achterstand. Het eten is ook moeilijk, maar met haar hartje is alles in orde voorlopig. Ze is ook zo sociaal en vrolijk. Ze lacht altijd en wil ook altijd knuffelen en lief zijn. En zwaaien naar iedereen. Zelfs naar wildvreemden in de supermarkt (lacht). En ze krijgt het altijd gedaan dat ze terugzwaaien. Ach, dat maakt het toch ook een beetje draagbaar voor ons.”

Hans Blommaert en Katinka Theuns besloten hun vrienden een hart onder de riem te steken. “Ik ben zelf altijd met fietsen bezig”, vertelt Hans. “Van een wrak maak ik weer een goede fiets. Zoals die van mezelf. Nu alleen hopen dat die het 2.000 kilometer volhoudt (lacht).” De twee kennen elkaar van in café Rex en zijn beiden gepassioneerd door fietsen. “Van een grap zijn we dan tot deze concrete actie gekomen”, vertelt Katinka. “We wilden beiden al wel eens zo’n fietstocht toen, maar het koppelen aan een goed doel maakt de uitdaging dan toch net iets specialer. We hebben al heel wat spontane giften gekregen, maar het mogen er nog altijd meer zijn.”

Tante Brigitte Van Aert hoopt ook op een grote respons. “De behandeling van kinderen met het syndroom van Kabuki staat in Nederland veel verder dan in België. Zo kunnen kinderen met het syndroom in Nederland een groeihormoon krijgen, dat heel belangrijk is om de spieren te versterken. In België kan dit niet, dat is zeer frustrerend. Hoewel ze maar tien kilometer van de Nederlandse grens wonen is er dus een immens verschil in de behandeling. De ouders van Lia willen een vzw voor Kabuki kinderen in België opbouwen, zodat Lia en haar lotgenootjes een ondersteuningsnetwerk kunnen opbouwen.”

Katinka en Hans vertrekken op zondag 18 juli om 9 uur ‘s morgens op het Heuvelplein. Ze willen de 2.017 kilometer afleggen op 21 fietsdagen. Meer info en steunen kan via deze link.

Lees ook:

Lia (3) lijdt aan zeldzame syndroom van Kabuki: “We willen mensen samenbrengen om ervaringen te delen”