Met een brede armzwaai loodst Erik ons meteen naar zijn tuin, waar hij in een trainingspak aan het profiteren is van de aangename lentezon. Ook zijn dochtertje Giada, van wie het kroontje verraadt dat ze net negen is geworden, zit daar al flink klaar voor het interview. Behalve het litteken op Eriks hoofd wijst niets erop dat zij samen al een lange medische lijdensweg achter de rug hebben. Die begon 8,5 jaar geleden, en het einde is nog niet in zicht.

“Vier maanden na Giada’s geboorte merkten we dat haar ooglid begon te trillen”, zegt Erik. “Omdat het trillen steeds feller werd, ook op haar andere ooglid, lieten we na een bezoek aan verschillende dokters een hersenscan uitvoeren. Daaruit bleek dat twee hersentumoren zich op beide oogzenuwen genesteld hadden.”

Chemokasper

Vanaf dat moment kreeg het meisje vier jaar lang wekelijks chemo in Leuven. “De behandeling diende enkel om de gezwellen klein te houden”, zegt Erik. “Pas toen Giada 4,5 jaar was, was ze oud genoeg voor bestraling. Kan je je dat voorstellen, zo’n klein meisje met een maskertje op om bestraald te worden? En dat 32 keer?”

“Dat was met Chemokasper en Radiorobbie”, pikt Giada in. “Die twee beertjes moest ik vasthouden, zodat ik goed bleef stilliggen.”

Gelukkig sloeg de behandeling aan, waardoor de situatie de voorbije vier jaar stabiel bleef. Maar de tumoren hebben wel hun sporen nagelaten. “Op het eerste gezicht merk je niets, maar haar zicht is heel beperkt”, zegt Erik. “Met het ene oog ziet ze bijna niets, met het andere drie op tien. Ook haar concentratievermogen is beperkter, en fietsen kan ze bijvoorbeeld niet. Ze krijgt ook dagelijks een hormonenspuit, omdat haar hypofyse niet volgroeid is. Om de vier maanden moet ze onder de scanner ter controle. Maar daar wil ik allemaal niet over klagen, we zijn blij dat het stabiel is.”

Black-outs

Tot begin vorig jaar leek de lijdensweg van het jonge gezinnetje, dat intussen ook een tweede dochtertje Giulietta (2) mocht verwelkomen, eindelijk achter de rug. Maar net toen sloeg het noodlot opnieuw toe. “Ik merkte dat ik soms geluiden hoorde die er niet waren”, zegt Erik. “Daarna had ik ook last van black-outs. Zo stond ik eens voor een verkeerslicht, toen een bestuurder mij kwam vragen wanneer ik ging doorrijden, want het was al twee keer groen geworden. Ik was al naar een arts gegaan, toen ik op 2 januari 2016 ben flauwgevallen in een frituur. Eerst dachten ze nog aan een hartprobleem, maar na een scan volgde het zware verdict: een hersentumor van vijf centimeter.”

Ondanks een geslaagde operatie, chemobehandeling en dertig bestralingen keerde de tumor in de zomer terug, weliswaar kleiner en op een andere plaats. “Dat was op een halve centimeter van de motorische hersenen. Daardoor heb ik na de operatie mijn linkerbeen opnieuw moeten leren gebruiken. Na een tijdje kon ik echter weer goed stappen, en zelfs wat sporten, wat ik altijd graag gedaan heb.”

Immuuntherapie

Erik maakt zelfs plannen om zijn job als ingenieur na een dik jaar weer op te nemen. Maar op 22 februari werd er opnieuw een vlekje gespot op de scan. Een derde operatie staat maandag gepland, gevolgd door een nieuwe chemokuur. “Elke keer opnieuw ben ik achteraf lange tijd helemaal van de wereld. Dat kan niet blijven duren. Daarom wil ik nu een immuuntherapie volgen bij professor Stefaan Van Gool, een gerenommeerde topdokter die sinds kort in Keulen werkt. Hij heeft destijds mijn dochtertje gered, waarom zou ik hem dan niet vertrouwen?”

Bij immuuntherapie wordt op basis van de tumor een vaccin ontwikkeld, zodat het lichaam zelf stoffen aanmaakt om de tumor te bekampen. Voor hersentumoren wordt de kostprijs van de behandeling, zo’n 45.000 euro, echter niet terugbetaald.

“Via de Christelijke Mutualiteit kan je wel een uitzondering aanvragen, maar woensdag hebben we het bericht gekregen dat onze aanvraag geweigerd is”, zegt Erik. “De private ziekteverzekering DKV, waar ik via mijn werk bij aangesloten ben, volgt dat blindelings en betaalt dus ook niets terug. Ik maak me al niet meer kwaad over zulke dingen, maar ik ben wel erg teleurgesteld. Een raadsgeneesheer in Brussel, die mij nooit gezien heeft, moet over zo’n aanvraag beslissen. Ik nodig hem uit om volgende week, na mijn operatie, eens te komen kijken hoe ik er dan aan toe ben. Dan zal ik hem wel overtuigen.”

Ondanks alle tegenslagen houdt Erik zich sterk. Het grootste bewijs dat er nog leven is na een hersentumor, zit ondertussen achter hem te spelen in de tuin. “Mijn dochtertje geeft mij nu heel veel moed”, zegt Erik. “Als kinderen met kanker zich één minuut beter voelen, zijn ze aan het spelen en het ravotten. Alle klagers en zagers zouden ze eens een week moeten opsluiten in de afdeling kinderoncologie van het ziekenhuis. Ze zullen er wenend buitenkomen.”

Erik’s Battle Fund

Om Erik en zijn gezin te helpen die zware kost te dragen, hebben vrienden, familie en (ex-)collega’s het Erik’s Battle Fund opgericht. Samen hebben ze maar één doel: genoeg geld inzamelen voor de immuuntherapie. “Vanaf 1 april verkopen ze suikerwafels, en er staat ook nog een ontbijt en een voetbaltoernooi gepland”, zegt Erik. “Daarnaast zijn ook alle giften welkom. Iedereen die ook maar de kleinste bijdrage levert, zijn we enorm dankbaar.”

Het rekeningnummer van Erik’s Battle Fund is BE25 0018 0935 8982. Meer info vindt u op www.facebook.com/eriksbattle.