De hockeyspelertjes van HC Blackbirds vormden de naam van Lowie op het veld om te tonen dat ze aan hem denken. Ook in de gemeenteschool Beuk & Noot in Sint-Antonius, waar Lowie en Emilou les volgen, broeden ze nog op acties. Ellen Smolders begon de avond na de diagnose een blog op Instagram, Lowieke onze kleine superheld, waarop ze elke dag een foto en een tekstje post. Een intiem, aangrijpend dagboek, dat nu al door 2.742 mensen wordt gevolgd. Aanvankelijk was het bedoeld als een besloten groepje. Maar er kwamen steeds meer aanvragen, en Sven en Ellen voelen intussen ook dat een gemeenschap die meeleeft een dragende kracht kan zijn. Heel hun leven draait nu om Lowie, en dat zal minstens nog een jaar duren. Al die tijd moeten ze zo kiemvrij mogelijk in hun kleine cocon leven.

“Tijdens de actie ‘Lichtpuntjes tegen kanker’ van Siska Schoeters vorige week hebben heel veel mensen een lichtje voor Lowie gebrand”, zegt Ellen. “Veel mensen willen iets organiseren. Wij hebben die boot eerst afgehouden. Maar andere ouders die al hetzelfde meemaakten, zeiden ons dat we het moeten toelaten. We hebben een hospitalisatieverzekering, maar we weten niet wat er qua rekeningen nog allemaal op ons gaat afkomen. Sven en ik zijn allebei met ziekteverlof nu. Alles wat bijeengezameld wordt, gaat op een aparte rekening voor Lowie. Als er iets overschiet, gaat dat integraal naar het Kinderkankerfonds zodat andere gezinnen nog verder geholpen worden.”

Aan een hersentumor hadden ze nooit gedacht. En toch vielen de puzzelstukken op 13 januari, de dag dat ze het verdict hoorden, plots in elkaar. Lowie klaagde al maanden over vermoeidheid en hoofdpijn. Hij was niet meer de vitale kleuter van voorheen. “Tientallen doktersbezoeken hebben we afgelegd. Vermoeidheid van het lange trimester op school, was soms het antwoord. Of glutenintolerantie. Niemand kon er echt de vinger op leggen. Doordat de klachten bij een hersentumor bij kinderen vaak erg vaag zijn, worden ze dikwijls pas laattijdig vastgesteld. Toen zijn linkeroogje begon af te wijken, raakten we in paniek. Uiteindelijk waren het zijn oogjes die de dokters overtuigden om verder te gaan dan de standaardonderzoeken”, vertelt mama Ellen.

Medulloblastoom

Lowies klachten bleken het gevolg van een medulloblastoom. “Plots moest het snel gaan. Lowie moest onmiddellijk geopereerd worden, want het aangemaakte hersenvocht kon niet afgevoerd worden en zorgde voor een erg grote druk. Lowie werd geopereerd in het UZ Gent. Daar zitten de echte specialisten op het vlak van kinderneurologie en -oncologie. Die mensen zijn enorm met ons begaan en superlief. Er werd zelfs Bednet opgestart, want Lowie mag buiten zijn eigen zus een jaar lang niet meer met andere kindjes spelen. Zijn omgeving moet zo steriel mogelijk zijn. Hij mag niemand ‘live’ zien, buiten ons gezin en zijn grootouders. Onder strikte voorwaarden dan nog: met mondmasker en griep- en coronavaccin.”

Lowie moet zeker nog negen weken in Gent blijven. Daarna volgt therapie in Leuven. Tegen de zomer bestaat de kans dat hij het laatste half jaar misschien chemo in tabletvorm kan nemen, wat in principe thuis kan. Op die manier zou hij bijvoorbeeld dichter bij huis in het Revalidatiecentrum voor Kinderen in Pulderbos kunnen verder revalideren. Sven en Ellen wisselen elkaar af in Gent, want thuis is er ook nog Emilou, die ook aandacht verdient en naar school moet.

“Dankzij het Kinderkankerfonds, dat echt geweldig is, hebben we een bemeubeld appartementje in Gent ter beschikking, mét poetsvrouw. Zo kunnen we ons af en toe met Lowie toch even buiten een ziekenhuisomgeving terugtrekken. De operatie was heel zwaar, maar gelukkig heeft Lowie van de eerste chemokuur die daarop volgde nauwelijks bijwerkingen ondervonden. Deze week wordt de tweede chemo opgestart. Eigenlijk gaat het momenteel goed met Lowieke, al is dat raar om te zeggen, want het blijft natuurlijk een doodziek kind. Hij mocht ook al enkele keren in het weekend mee naar Zoersel. Daar geniet hij enorm van. Lowie is sowieso een kind dat graag thuis is bij zijn ouders en zusje in zijn kleine vertrouwde kringetje.”

Hoewel hun dagen nu rond Lowie draaien als zorgouders, vindt Ellen nog een uitlaatklep in het lopen. Op 19 maart neemt ze deel in Turnhout aan een loop, op 16 april aan de Trappistenjogging in Malle en op 23 april aan de Ten Miles in Antwerpen, voor Lowieke de superheld. Ook vriendinnen lopen al mee, in een T-shirt met een apenlogo dat een vriendin maakte, want Lowie houdt van aapjes.

Bij HC Blackbirds kan je voor 15 euro een steunkaars kopen, of een vrije bijdrage storten, die eveneens op een aparte rekening voor Lowie komt. Cathérine Backaert, voorzitter van de hockeyclub, leeft net als alle andere leden en ouders intens mee. “Lowie had het inderdaad wat moeilijker op de trainingen. We zochten mee naar een oplossing om hem aan boord te houden. Als je dan hoort dat er een tumor in zijn hoofdje zat, breekt je hart. Het wordt nog een lang en zwaar traject, maar er staan veel supporters aan de zijlijn.”

Papa Sven Vandamme omschreef het zo: “Het is het liefste ventje ter wereld en hij verdient elke kans dat alles goed verloopt.” Iedereen duimt keihard mee.

Klik hier om mee te doen aan de steunactie voor Lowie.

Loopteam voor Lowieke, onze kleine superheld: onzekleinesuperheld@gmail.com; Kinderkankerfonds.be