1 op de 100 lijdt aan syndroom van Sjögren, maar weet dat niet: ‘En er is geen therapie die de ziekte kan stoppen’

Het sydroom van Sjögren is een auto-immuunziekte. Bij zo’n ziekte keert het lichaam zich tegen de eigen organen of weefsels. “In het geval van Sjögren worden vooral de speeksel- en traanklieren aangetast, wat dus zorgt voor droge ogen en en een droge mond. De spier- en gewrichtsklachten en vermoeidheid zorgen voor een algemeen gevoel van malaise. Een beetje zoals een griepvirus dat maar niet doorbreekt”, legt Isabelle Peene uit.

Die wat vage symptomen maken het net moeilijk om de juiste hulp te vinden. “Kom je bij een arts die het syndroom niet kent, dan worden zulke klachten weleens gebanaliseerd. Iedereen kampt af en toe met zulke kwalen. Het duurt soms lang vooraleer een patiënt een juiste diagnose krijgt. Dat is nefast voor de levenskwaliteit.”

Verstoord zicht en tanduitval

Oogdroogte klinkt misschien onschuldig, maar is het niet. “Het kan het bovenste ooglaagje doen uitdrogen, waardoor er kleine scheurtjes ontstaan. Een test waarbij we kleurstof in het oog druppelen, maakt die droogteplekken en ‘gaatjes’ zichtbaar. Die schade zal je niet blind maken, maar kan je zicht verstoren en voelt uiteraard oncomfortabel.”

Ook een droge mond blijft niet zonder gevolgen. “Speeksel speelt een cruciale rol in je mondgezondheid. Het zet de vertering in gang en doodt bacteriën. Te weinig speeksel brengt naast een droge mond tal van problemen met zich mee. Denk aan sliklast, een verstoorde slaap, een slechte smaak en adem, tot zware tandschade met cariës en tanduitval, waardoor soms tandprothesen nodig zijn.”

Geprikkeld immuunsysteem

Bij zeven op de tien patiënten blijft het bij mond- en oogdroogte, al dan niet in combinatie met vermoeidheid en spier- en gewrichtspijnen. Een kleine groep heeft af te rekenen met zware ziekte-opstoten waarbij andere organen betrokken kunnen zijn, zoals nieren, longen, huid en het zenuwstelsel.

“Het gaat dan om patiënten bij wie het immuunsysteem heel erg geprikkeld is. Bij Sjögren kan er sprake zijn van een poly-auto-immuniteit. Het syndroom kan alléén voorkomen, maar ook samen met andere systeemaandoeningen zoals reumatoïde artritis en lupus. Tot 5 procent van de patiënten ontwikkelt een lymfoom, een tumor van de lymfeklieren. Gelukkig gaat het meestal om een relatief milde vorm. Sjögren is geen ziekte waar je van sterft, maar het zorgt wel voor veel ongemak.”

Vooral vrouwen

Hoewel er veel studies lopen naar het syndroom, blijven er vele vraagtekens overeind over de oorzaak van Sjögren. “We weten niet wat de precieze oorzaak is”, zegt Peene. “Er is sprake van een genetische component waarop vermoedelijk omgevingsfactoren inwerken. Waarom de ziekte bij de ene wel en bij de andere niet doorbreekt, weten we niet. Net zoals we niet kunnen voorspellen wie ziek zal worden.”

Wat we wel weten is dat het syndroom van Sjögren vooral vrouwen treft. Een bekende patiënte is tennisster Venus Williams, die al meer dan tien jaar met de ziekte kampt. “Voor elke mannelijke patiënt zijn er negen vrouwelijke”, zegt Peene. “Vrouwen krijgen Sjögren meestal rond de menopauzale leeftijd, maar soms ook jonger.”

“Een van de vele onderzoekspistes is de impact van het microbioom, ook bij andere auto-immuunziekten een hot topic. “Je darmflora wordt onder meer bepaald door je voeding, maar voor wetenschappelijk onderbouwd dieetadvies is het veel te vroeg. Een gezonde levensstijl is voor iedereen belangrijk, ook bij Sjögren.”

Ziekte is niet te stoppen

“Tot op heden bestaat er geen erkende therapie die de ziekte doet stilvallen of tegenhoudt”, zegt Peene. “We kunnen enkel de symptomen aanpakken. Droge ogen behandelen we met oogdruppels en -gels. Sommige patiënten krijgen autoloog serum, oogdruppels gemaakt uit hun eigen bloed. Dat lichaamseigen serum is rijk aan plasma en bloedplaatjes en werkt voor sommigen efficiënter dan de commerciële druppels.” Ook een speciale kapbril kan helpen. “Zo’n bril werkt volgens het principe van een duikbril: je ogen zitten in een afgesloten kamer zodat het traanvocht niet kan verdampen.”

De aanpak van monddroogte bestaat evengoed uit symptoombestrijding. “Gels, speekselvervangers en speekselkliermassage bieden extra comfort. Ook muntjes en kauwgom eten helpt om de speekselklieren te stimuleren.”

En wat met spier- en gewrichtsklachten? “Die behandelen we in eerste instantie met onder andere ontstekingsremmers. Is er sprake van een zware ontsteking, dan dienen we soms ook reumamedicatie toe. Ook kinesitherapie kan voor verbetering zorgen. In beweging blijven is belangrijk. Denk daarbij vooral aan niet-explosieve sporten zoals wandelen, fietsen, zwemmen...”

Alle artsen op één dag

Net omdat het ziektebeeld zo breed is, kiest het UZ Gent voor een multidisciplinaire aanpak. “We hebben een zorgtraject ontwikkeld voor patiënten met (een vermoeden van) Sjögren. Eén keer per jaar nodigen we patiënten uit. Ze worden dan op één dag door de reumatoloog, oogarts, tandarts en radioloog gezien. Dat levert ons een goed beeld op, waardoor we gericht advies kunnen geven. We bekijken ook de mogelijkheid van studiemedicatie en besteden extra aandacht aan het psychosociale aspect. Een aanzienlijke groep patiënten worstelt met depressieve gevoelens en angsten.”

Het UZ Gent hoopt met het zorgtraject het syndroom van Sjögren meer in de kijker te zetten en patiënten meer (h)erkenning te bieden. “Door het verzamelen van data, vragenlijsten en analyses van bloed, speeksel, tranen en weefsel hopen we ook meer inzicht te krijgen in de aandoening. Ook het financiële plaatje en de impact op de werkvloer willen we in kaart brengen. Tandproblemen brengen een grote kost met zich mee. Het zou fantastisch zijn mochten patiënten onder meer op een uitgebreidere tandzorg kunnen rekenen. Hopelijk laten onze data ons toe om verandering in gang te zetten.”