“Mijn zoontje Oscar kan ik één keer per week maar even zien. Dat kan helaas niet vaker omdat elk bezoek uitputtend is. Ik word zieker van het kleinste geluidje, lichtje, beweging of aanraking. En daarna moet ik herstellen”, vertelt Dascha Van Beurden. Ze brengt haar dagen in bed door in een donkere en geluidsarme kamer.

Haar lijdensweg begon toen ze zeven jaar geleden de ziekte ME/CVS kreeg, ofwel Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Haar zoontje was toen twee jaar oud en had een virus opgelopen in de crèche. Ook Dascha werd besmet, maar zij herstelde er nooit meer van en ontwikkelde ME/CVS. Ze verloor steeds meer spierkracht, kreeg zware migraine en kon geen licht en nog maar weinig geluid verdragen.

Eenzaam

De ziekte veroorzaakt extreme uitputting en cognitieve beperkingen. “Patiënten zijn vaak te ziek om aan het publieke leven deel te nemen. Velen kunnen niet langer winkelen, werken, studeren of buiten komen,” zegt Dascha. “Het is een zeer eenzaam bestaan. Ik put kracht uit het beetje contact dat ik nog met de buitenwereld kan onderhouden - voornamelijk via sociale media, berichtjes en videobelletjes met mijn zoon.”

Volgens 12ME, een vzw die de ziekte ME/CVS onder de aandacht wil brengen, lijden in België naar schatting 20.000 tot 30.000 mensen aan de ziekte. De meerderheid daarvan kan zijn job niet meer uitoefenen, een kwart is volledig huis- of bedgebonden. Dascha behoort tot die laatste categorie. Vanuit haar bed organiseert ze wel activiteiten, zoals de kerstmarkt. Door haar ziekte zal ze zelf niet aanwezig kunnen zijn.

Bewustzijn vergroten

Dascha verblijft in een serviceflat op de Koningin Fabiolaan. In het gebouw is een ontmoetingsruimte waar de creatieve kerstmarkt doorgaat. Kaartjes, kaarsen, schilderijtjes, kerstversiering, haakwerkjes en nog veel meer worden er verkocht. Die zijn allemaal gemaakt door patiënten die aan dezelfde ziekte lijden. De spullen worden verkocht ten voordele van vzw 12ME. Ze hopen zo het bewustzijn rond de ziekte te vergroten.

“Stapsgewijs wordt al meer aandacht aan de ziekte besteed. Vroeger werden patiënten zelfs niet geloofd, maar de symptomen zijn echt. Intussen is er al meer onderzoek geweest en is het bewezen dat het echt om fysieke klachten gaat”, vertelt buurvrouw Lien Stockmans, die Dascha bijstaat in de organisatie. Iedereen is welkom op de indoor kerstmarkt.

INFO: Zaterdag 9 december van 13 uur tot 17.30 uur in de Koningin Fabiolalaan 57, Gent.