“Mijn dochter droomt van een zelfstandig leven, een job. Maar daar heeft ze hulp bij nodig”, zegt Marlies Vansweevelt (58). Haar dochter Xena (22) werd geboren met het syndroom van Down. “Ze krijgt daarom een persoonsvolgend budget (PVB, red.) waarmee ze een ­assistent wil betalen. Wat zo’n assistent precies doet? Helpen in het dagelijkse leven: van contact leggen in nieuwe situaties tot veters leren strikken”, zegt Vansweevelt.

Xena studeerde afgelopen zomer af en kreeg een administratieve functie aangeboden aan de hoge­school waar ze orthopedagogie had gevolgd. Ze zou er dolgraag werken, maar haar vorige assistent stapte in augustus op, na amper enkele maanden. Bijna zes maanden later hebben Xena en haar moeder nog altijd geen vervanger gevonden. “Langzaam zie je haar kans wegglippen. Dat is moeilijk”, zegt Vansweevelt.

“Het is geen alleenstaand verhaal”, zegt Silke Daelman, medewerker bij het Steunpunt voor Inclusie. De organisatie trekt daarom, samen met de vzw Ouders voor Inclusie, aan de alarmbel. “In oktober kregen zo’n 500 ouders een PAB (assistentiebudget voor minderjarigen, red.) toegekend. Maar als er niemand is om dat budget aan te ­besteden, wat ben je er dan mee?”

Ouders van minderjarige kinderen met een handicap kunnen ervoor kiezen om hen naar een voorziening zoals een dagcentrum te ­laten gaan of om een persoonlijk assistentiebudget (PAB) te ontvangen. Volwassenen met een beperking krijgen een persoonsvolgend budget (PVB) en kunnen zelf kiezen hoe ze dat gebruiken.

“In de praktijk zien we dat ouders steeds vaker een budget voor hun kinderen kiezen. Het zijn er nu al 1.872, een verdubbeling in vier jaar tijd. Bij de volwassenen kiest zo’n 30 procent van alle budgethouders – zo’n 8.600 mensen – om minstens een deel van hun budget buiten een voorziening te spenderen. Vier jaar geleden was dat net geen 20 procent”, zegt Liesbeth Van Houdt, woordvoerder bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een handicap (VAPH).

Die keuze om de zorg zelf in te vullen is niet gemakkelijk in een sector waar handen te kort zijn. “Concrete cijfers zijn er niet, maar in de hele sector zijn er tekorten”, aldus Van Houdt. Op Zorgwijs, een platformen waar ouders online zoekertjes kunnen plaatsen, staan momenteel 108 vacatures open.

Afwijzing

“Assistenten komen en gaan. Je geeft ze een plaats in je gezin, om een paar maanden later alweer afscheid van hen te moeten nemen. Dat weegt”, zegt Dana Dehaseleer (50). Haar zoon Ward (21) heeft een motorische beperking. Ook als ­bestuurder bij Ouders voor Inclusie hoort ze vaak verhalen van lotgenoten. “Jaar na jaar hebben ze meer moeite een assistent te vinden. Tot op het punt dat de kinderen er onzeker van worden.”

Dat gevoel van afwijzing herkent Marleen Maris (56). “Tegen mensen die op gesprek komen, zeg ik vaak: ‘ik wil je alle tijd van de ­wereld geven om je in te werken, maar alsjeblief, laat Anneleen niet in de steek’.” Dochter Anneleen (30) veroverde harten in het televisie­programma Down the road, haar moeder probeert ondertussen mee Anneleens droom om zelfstandig te leven waar te maken. “Toen we veertien jaar geleden voor het eerst op zoek gingen naar een assistent, kregen we 30 à 50 sollicitanten. Nu mag je als ouder blij zijn als je vijf antwoorden krijgt.”

De gevolgen zijn dezelfde, klinkt het bij verschillende ouders: verwachtingen worden bijgesteld, ontbrekende diploma’s door de vingers gezien. “Terwijl je net probeert om de beste persoon voor je kind te vinden, iemand met capaciteiten met wie het klikt. Je deelt lief en leed met zo’n assistent”, zegt Maris. Zo dicht bij een gezin leven, schrikt sommige sollicitanten af, zeggen enkele ouders. Maar het is lang niet de enige reden waarom het moeilijk is iemand te vinden.

Weggeconcurreerd

Daelman: “De job wordt vaak niet naar waarde geschat. Dat begint al in de opleidingen. Stage doen bij een gezin, het komt nauwelijks voor.”

Het tekort in de sector is extra voelbaar bij ouders die assistentie zoeken voor hun kind, denkt ­Dehaseleer. “Ik begrijp dat het een job is die niet voor iedereen is weggelegd. We kunnen bijvoorbeeld geen doorgroeimogelijkheid ­geven aan mensen. We worden nu weggeconcurreerd door de voor­zieningen.”

Dat geldt ook voor de verloning, stelt Vansweevelt. “Financieel is er niet altijd de ruimte voor dezelfde verloning, zeker niet als er anciënniteit in het spel komt.”

“Mensen zien de job nog te vaak als een ‘opstapje’ naar werk in een voorziening”, zegt Maris. “Terwijl wij zien hoe assistenten een ongelofelijk verschil kunnen maken in het leven van onze kinderen.”

Lees ook

Spoedprocedure voor persoonsvolgend budget aangepast: “Voor mij komt dit te laat”