Hoe zorgen we ervoor dat kinderen met Down nog een kans krijgen?
Hans De Mondt is actief betrokken bij de organisatie van Downsyndroom Vlaanderen. Een van zijn kinderen is Maxim (8) die het Downsyndroom heeft en inclusief onderwijs volgt.
De Niet-Invasieve Prenatale Test of kortweg NIPT wordt democratischer en daar worden veel mensen gelukkig van. Terecht natuurlijk, want de test is nu toegankelijk voor iedereen, gratis voor sommigen zelfs. De test screent met hoge precisie naar een aantal chromosoomafwijkingen, maar alle aandacht gaat naar trisomie 21 ofte het syndroom van Down.
Als ouder van een kind met Down ben ik niet tegen de test op zich. Het kan alleen maar goed zijn dat mensen weten waar ze aan toe zijn. De test gebeurt meestal vroeg in de zwangerschap. Dus tijd genoeg om je goed te informeren. Dat is wat ik dan denk.
Maar ik ben natuurlijk niet zo naïef te denken dat iedereen mijn mening deelt. Dat hoeft ook niet, maar het gaat een beetje te veel de andere kant op. In Vlaanderen worden de meeste kinderen met Down nooit geboren. En dat is dan nog met de huidige, beperkte screening. Met NIPT zal het er niet op verbeteren.
De verantwoordelijkheid daarvoor ligt bij de artsen. Het beeld dat door velen van hen wordt geschetst naar toekomstige ouders toe is overwegend negatief. Vaak wordt dan ook door de gynaecoloog aangeraden de zwangerschap af te breken. Alsof er geen andere keuze is.
Als er geld wordt vrijgemaakt voor het screenen dan moet er ook gedacht worden aan de opvolging ervan. Want wat doe je met het “slechte nieuws”? Hoe gaan we ervoor zorgen dat kinderen met Down nog een kans krijgen in onze maatschappij? Niet iedereen zal beslissen over te gaan tot abortus (of dat mag ik toch hopen) als de beeldvorming rond het syndroom van Down niet eenzijdig als te vermijden wordt voorgesteld.
En wat met de ouders in spe die toch beslissen de zwangerschap af te breken? Gaan die na die ingreep gewoon verder met hun leven? Ik vraag me af hoeveel zorg er aan hun begeleiding wordt besteed. Ook daar is aandacht voor nodig. Want of het nu de gewoonste zaak van de wereld is of niet, een abortus is sowieso ingrijpend.
Ik krijg dan ook kippenvel van de hoerastemming die er nu blijkbaar heerst. Het automatische gevolg van de screening lijkt het uitroeien van een groep van mensen die in onze samenleving ongewenst is. Een beeld geschetst door mensen met autoriteit, de gynaecologen zelf. Het grote merendeel zal een abortus voorstellen en je mag als toekomstige ouder al sterk in je schoenen staan om daartegen in te gaan. Het zijn dan ook uitzonderingen die bewust een kind met Down op de wereld zetten.
Het stuit ook tegen de borst dat net die artsen die iets te enthousiast communiceren over het alomtegenwoordig worden van de NIP Test verwijzen naar die ongewenste kinderen als “mongooltjes”. Erger nog, zelfs minister De Block (Open vld) zelf gebruikt dit scheldwoord voortdurend als het over mensen met Down gaat. De ongegeneerde manier waarop vertelt veel over het motief dat men heeft om de NIPT te ondersteunen.
Het automatische gevolg van de NIPT-screening lijkt het uitroeien van een groep van mensen die in onze samenleving ongewenst is