Onverwacht 30 met Muco: "Ook wij zijn nu bezig met ons pensioen"

Tweeënhalf jaar was Xavier Ganton toen de diagnose van mucoviscidose er kwam, samen met een vernietigende bijsluiter: ‘Uw kind gaat het niet lang trekken.’ Het eerste verdict dat hij zelf van de dokter hoorde, herinnert hij zich nog goed. “De dokter zei: ‘Als je geluk hebt, word je achttien jaar.’ Maar plots ben je die leeftijd voorbij en denk je: wat nu?” Intussen is Ganton dertig en gaat het nog steeds “tamelijk goed”.

Stijgende levensverwachting

Perfect gaat het natuurlijk nooit als je long­capaciteit een pak lager ligt dan die van een ‘normaal’ individu. Voor zo’n 1.270 Belgen is dat het geval. Mucoviscidose, kortweg muco of ook taaislijmziekte, is in ons land de meest voorkomende erfelijke ziekte: elke twee weken wordt ongeveer één kind ermee geboren. Dat kind heeft een kortere levensverwachting – dankzij de vele complicaties van het taaie slijm, zoals chronische luchtweg­infecties, longontstekingen en darmklachten.

Nieuwe therapieën en vroegere diagnoses hebben er echter voor gezorgd dat die levensverwachting met rasse schreden stijgt. Twintig jaar geleden mocht amper 1 procent van de muco-patiënten een veertigste verjaardag vieren, volgens de laatste cijfers uit 2016 is dat nu al 14 procent. In tien jaar tijd is de gemiddelde levensverwachting met tien jaar gestegen. Die ligt nu op 37 jaar, en lijkt niet meteen zinnens om daar te stoppen.

Bucketlist

“Het is opvallend hoe anders een geest gevormd wordt, als je met zo’n vonnis opgroeit”, zegt longarts Eva Van Braeckel, verbonden aan het Centrum voor Mucoviscidose van het UZ Gent. “Onze patiënten leven heel erg in het nu, net omdat ze altijd te horen kregen dat het snel gedaan kan zijn.” Dat uit zich soms in bucketlist-denken: die ene magische reisbestemming, voor het te laat is.

Maar dat die ‘houdbaarheidsdatum’ almaar verschuift, zorgt ervoor dat ook ‘het nu’ verandert. Patiënten die ooit dachten dat ze nooit studies zouden aanvatten, gaan nu op zoek naar werk. Terwijl een gezin starten niet eens de brainstorm voor de bucketlist haalde, zijn ze nu plots doopsuikers en geboortekaartjes aan het bestellen. “Doen zoals iedereen, dat is nog altijd wennen”, zegt Ganton, die deeltijds bij de stad Gent aan de slag is.

Theaterstuk

“Toch heb ik altijd wel een toekomst voor ogen gehad”, zegt Hannelore Penez (31). Eerst ging ze handelswetenschappen studeren, sinds vier jaar heeft ze werk en onlangs heeft ze een huis gekocht met haar vriend. “Dat zijn mijlpalen waar je keihard voor gaat. Als dat lukt, geeft dat enorm veel voldoening. Het is een soort bevestiging dat je leven niet gedefinieerd wordt door die ziekte.”

Die rollercoaster aan verwachtingen is een van de redenen dat het Centrum voor Mucoviscidose vandaag de interactieve theatervoorstelling Laat me... van de Nederlandse theatergroep Podium T organiseert. Die moet zowel patiënten als zorg­verleners doen nadenken over de tegenstelling die ‘leven met mucoviscidose’ beheerst. De therapie vergt zeer veel energie, vaak vier uur per dag, en dat wringt met de grootste wens van veel muco-patiënten: een normaal leven.

Op de rem

Voorbeelden genoeg. Als Ganton donderdagavond een gezelschapspel wil gaan spelen bij een kennis, moet hij de hele week vroeg gaan slapen en vrijdag vrijhouden voor recuperatie. Als Penez na haar studies een grote wereldreis deed, lag een plan B, C, D én E klaar voor als het fout liep. En de menselijke obstakels zijn er altijd: werkgevers die afgeschrikt zijn door de onvoorspelbaarheid van de ziekte, een bank die vooral een risico ziet, of gewoon bezorgde familieleden die op de rem staan.

Ook voor de zorgverleners is het balanceren tussen wens en weerslag. “Soms plan je een therapie in zodat een patiënt naar Rock Werchter kan gaan, terwijl je weet dat de longfunctie dan verder achteruit gaat”, zegt Van Braeckel. Toch hebben zelfs de grootste wensen een limiet. “Voor sommige vrouwen met muco en een sterk verminderde longfunctie houdt een zwangerschap een te groot risico in. Dan moet je als arts helaas op de rem staan.”

Want de realiteit blijft natuurlijk: tegenover die ene 76-jarige muco-patiënt in België – de oudste – staat een veelvoud aan tieners en twintigers die veel te vroeg sterven. “Maar mezelf vastpinnen op die verhalen brengt me nergens”, zegt Penez. “In mijn hoofd ben ik op een dag gepensioneerd. Ik doe zelfs aan pensioensparen.”