"Onze moeder lijdt al 17 jaar aan dementie, het is wachten op lichamelijke aftakeling"
"Het is wachten op lichamelijke aftakeling van onze moeder en zoiets wil niemand", dat zeggen Nicolas en Benedicte Geniets. Hun moeder lijdt al 17 jaar aan dementie. Nochtans had ze vooraf een wilsverklaring voor euthanasie ondertekend. Maar de Belgische wet laat euthanasie enkel toe bij mensen met dementie als ze er bewust voor kiezen en wilsbekwaam zijn. Ze vragen nu een uitbreiding van de wet, net zoals in Nederland. Maar verschillende artsen vinden dit geen goed idee. Volgens professor psychiatrie Johan Vandenberghe ligt euthanasie bijzonder moeilijk bij dementie en gaat een aanpassing van de wet niets oplossen.
Op 49 jarige leeftijd kreeg Yvette Van Driessche een vorm van dementie. Toen ze de diagnose kreeg, koos ze bewust voor euthanasie, vertellen haar kinderen Nicolas en Benedicte Geniets. Alle nodige documenten werden in orde gebracht, waaronder de wilsverklaring. Omdat hun moeder zo lang mogelijk van haar leven wilde genieten, toen ze nog in een bewuste en wilsbekwame toestand verkeerde, werd de euthanasie telkens uitgesteld.
Maar haar euthanasie werd uitgesteld tot het te laat was en de vrouw volledig wilsonbekwaam werd verklaard. De huidige Belgische wet laat namelijk niet toe dat euthanasie wordt uitgevoerd bij patiënten met dementie, die niet meer wilsbekwaam zijn. De moeder van Nicolas en Benedicte was toen 54 jaar.
"Toen bleek dat het niet meer kon"
Volgens de kinderen was de vraag naar euthanasie en de wil om er niet meer te zijn erg duidelijk. Ze zijn lang in gesprek geweest met de begeleidende artsen en de wens van de moeder werd nadrukkelijk genoteerd. “Ze zei: op het moment dat ik mijn kinderen niet meer herken, dan wil ik er niet meer zijn, dan wil ik de euthanasie laten uitvoeren”, vertelt Nicolas.
Ze zei: op het moment dat ik mijn kinderen niet meer herken, dan wil ik er niet meer zijn, dan wil ik de euthanasie laten uitvoeren
De kinderen gingen ervan uit dat alles kon doorgaan zoals vooraf besproken met de artsen. Ze waren dan ook erg verrast dat er geen kader bestond voor de situatie waarin hun moeder terecht was gekomen. En de euthanasie helemaal niet kon doorgaan. Ze vragen een aanpassing van de wet, zodat niemand in de situatie moet terechtkomen waarin hun moeder zich nu bevindt.
"Ze leeft al 17 jaar met ziekte"
Yvette is ondertussen 66 jaar. Ze leeft al 17 jaar met de ziekte, “terwijl ze nooit in deze situatie terecht wou komen”, getuigen Nicolas en Benedicte. Omdat ze jong is, is het erg moeilijk om het verdere verloop van de ziekte te voorspellen. Inmiddels herkent ze niemand meer, reageert niet meer op impulsen en is ze incontinent. “In 2004 werd ons gezegd: Tussen nu en vijf jaar is het gedaan voor jullie moeder. Maar ondertussen zijn we bijna tien jaar verder en de lijdensweg is alleen maar erger aan het worden”, zegt Nicolas.
Voor ons is het niet makkelijk, maar voor haar is het verschrikkelijk
"Iemand met een vergevorderde dementie kan sterven aan bijvoorbeeld een longontsteking na zich te verslikken of aan doorligwonden met verwikkelingen", gaat Benedicte verder. De kinderen beschrijven de schrijnende taferelen en moeten wachten op lichamelijke aftakeling van hun moeder. “Voor ons is het niet makkelijk, maar voor haar is het verschrikkelijk.”
"Euthanasie bij dementie is erg complex"
Volgens professor psychiatrie aan de UPC KU Leuven, Joris Vandenberghe, is euthanasie uitvoeren bij personen met dementie erg complex voor artsen. De euthanasiewet bestaat sinds 2002 , maar er zijn nooit aanpassingen geweest inzake wilsbekwaamheid bij dementie. Omdat er verschillende elementen zijn die de euthanasie bemoeilijken volgens Vandenberghe. Volgens de psychiater zien sommige mensen niet meer af in een verder gevorderd stadium van dementie. Daarnaast kunnen ze de beslissing dat ze euthanasie wilden niet meer bevestigen. “Je gaat iets moeten uitvoeren bij mensen terwijl ze op dat moment helemaal niet meer beseffen wat er gebeurt. Voor artsen is dat ethisch en emotioneel erg moeilijk”, zegt Vandenberghe.
Ik denk niet dat je het opgelost krijgt met een wilsverklaring, want dan creëer je nieuwe problemen
In Nederland kan het wel, maar net om die reden gebeurt het er zeer weinig voegt Vandenberghe toe. Bovendien rijst de vraag met welke “wil” je moet rekening houden. Luister je naar de wil van de persoon voor zijn ziekte, of naar de patiënt die je op dat moment voor je hebt. “Ik denk niet dat je het probleem opgelost krijgt met een wilsverklaring, want dan creëer je nieuwe problemen”, besluit Vandenberghe.
