Hoe is het om met maar 30% longcapaciteit te leven? 4 bekende Vlamingen steunen onderzoek naar mucoviscidose
Op maandag 19 november startte de Europese Mucoweek. Mucoviscidose is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in België. 1.275 mensen in België strijden iedere dag tegen de symptomen van taaislijmziekte. Deze hebben een enorme impact op het dagelijkse leven. De nieuwe campagne van de Belgische Mucovereniging wil aandacht vragen en fondsen werven voor het wetenschappelijk onderzoek zodat mucopatiënten hoop krijgen op een toekomst.
“Muco is momenteel nog ongeneeslijk. Tot vandaag kwamen er medicijnen op de markt die de symptomen bestrijden terwijl de gezondheid van de patiënt blijft achteruitgaan. Maar er is hoop. Vandaag zitten we op de rand van de doorbraak. Door onder andere belangrijk Belgisch wetenschappelijk onderzoek en de medicijnen die binnenkort op de markt moeten komen, zullen er, hopelijk heel snel, behandelingsmethodes voorhanden zijn die de achteruitgang sterk kunnen afremmen. Deze campagne, die financiële steun voor wetenschappelijk onderzoek wil genereren, is van levensbelang voor alle mensen die met mucoviscidose te kampen hebben”, vertelt Stefan Joris, directeur van de Belgische Mucovereniging. “Een longtransplantatie kan een uitweg bieden maar daarmee ben je niet van muco verlost. Het is en blijft een zeer ingrijpende operatie waar je je hele leven lang zware medicatie voor moet slikken en die een enorme impact heeft op je immuniteit. We moeten er alles aan doen om net te vermijden dat mensen met muco van deze optie gebruik moeten maken.”
De laatste 30
Naast onder andere ernstige spijsverteringsproblemen, kampen de meeste mensen met muco met een sterk verminderde longcapaciteit. Dit wordt veroorzaakt door aanhoudende infecties en ontstekingen in de longen. Patiënten komen in aanmerking voor een longtransplantatie wanneer hun longcapaciteit nog slechts 30% van die van een gezonde persoon bedraagt. De grens van het leefbare en tegelijkertijd ook de grens om in aanmerking te komen voor een longtransplantatie.
Hoe zou het zijn om met maar 30% longcapaciteit te moeten leven en constant het gevoel te hebben dat je adem tekortkomt? 4 bekende Belgen testten het uit. Ambassadeurs Evi Hanssen, Christophe Deborsu, Sven Ornelis en Yanina Wickmayer ondervonden aan den lijve hoe het is om met een beperkte longinhoud het dagelijkse leven aan te gaan. Zij werden het boegbeeld voor de nieuwe campagne die aandacht wil vragen voor de gevolgen van mucoviscidose en fondsen wil genereren voor het wetenschappelijk onderzoek omtrent de ziekte.
Evi Hanssen - “Van alle dingen die mensen doen is ademen hetgeen waar we nooit over nadenken. Het lijkt me heel zwaar om op die grens te zitten.”
Christophe Deborsu - “De ziekte is heel paradoxaal. Patiënten moeten blijven bewegen terwijl hun longcapaciteit alleen maar achteruitgaat. Ik hoop dat er snel een medicijn ter beschikking is dat hen hoop op een toekomst kan geven.”
Yanina Wickmayer - “Ik heb altijd mijn ademhaling moeten controleren maar wat als de ademhaling controle over jou heeft?”
Sven Ornelis - “Ik heb mijn dagelijkse ommetje nodig om mijn hoofd leeg te maken maar mucopatiënten moeten actief blijven om de ziekte de baas te blijven. Een wandeling krijgt wel een heel andere insteek als jouw leven ervan afhangt.”
Waarom steunen?
De Mucovereniging zet zich samen met de families, mucocentra en zorgverstrekkers in voor een beter, langer en gelukkiger leven voor mensen met mucoviscidose. Dat doen ze onder andere door ondersteuning te bieden op sociaal, financieel en praktisch vlak. Ze behartigen de belangen van mucopatiënten en proberen door verschillende bewustmakingsacties door te wegen op het beleid. “In 2019 zal in België eindelijk de neonatale screening (hielprik) op muco worden ingevoerd zodat de ziekte sneller kan worden opgespoord. Een ander belangrijk dossier dat nog op tafel ligt is de goedkeuring van de terugbetaling van een nieuw medicijn dat voor vele mucopatiënten de oplossing is om de oorzaak van hun ziekte aan te pakken. Het medicijn is duur maar kan de ziekte stabiliseren waardoor de levensverwachting stijgt. Het biedt een toekomstperspectief voor velen.”
De gevolgen van muco zijn voor elke patiënt anders en een behandeling vraagt een individuele aanpak. België staat in de mucowereld op vlak van onderzoek zeer hoog aangeschreven. Door onder andere het organoïdenonderzoek van het UZ Leuven, waarbij op een kweek van de darmen van elke mucopatiënt verschillende geneesmiddelen worden getest, kan er een behandeling op maat worden uitgewerkt.
Muco in cijfers
- 1 op de 20 Belgen is drager van het gen
- Elke 10 dagen wordt er in België een kindje met muco geboren
- 1.275 Belgen kampen met muco
- Therapie neemt dagelijks gemiddeld 4 uur in beslag
- 11% van de mucopatiënten is momenteel getransplanteerd
- In België zijn er 1.800 verschillende mutaties van muco
- De levensverwachting voor patiënten die nu geboren worden ligt tussen de 40 à 50 jaar, wat niet wegneemt dat veel patiënten vandaag nog overlijden rond de leeftijd van 30 jaar.
Steun het onderzoek naar mucoviscidose en SMS ‘adem’ naar 4666 (2 euro per SMS) of stort jouw gift op het rekeningnummer van de Belgische Mucovereniging BE62 5230 8010 1261. Meer informatie op www.delaatste30.be.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
HLN Shop
Ga voor schoonheid én degelijkheid: in vijf stappen naar jouw ideale e-bike
-
PREMIUM
Jolan uit ‘Kamp Waes’ heeft scoliose, net als 3 op de 100 jongeren. Arts: “Het is belangrijk om op tijd in te grijpen”
Jolan (26) uit ‘Kamp Waes’ heeft scoliose, net als 3 op de 100 jongeren. Je beseft vaak niet dat je zo’n afwijking in je wervelkolom hebt, maar onbehandeld kan de kromme rug in een bult groeien of voor ademhalingsproblemen zorgen. Wat als je scoliose vermoedt? Hoe grijpt een arts dan in? Orthopedisch chirurg Pierre Moens: “Bij de meesten wordt de afwijking met de jaren anders alleen maar erger.” -
PREMIUM
Hoe kweek je spieren als je mager bent? Experte geeft 2 cruciale tips: “En je zal zeker resultaat zien”
De hele dag door blijven eten, maar toch geen grammetje spieren aankomen. Het is een bron van frustratie voor veel magere mannen én vrouwen. Wat is nu het geheim om wat breder te worden? En voor welke sporten kies je best als je je spiermassa zo snel mogelijk wilt verhogen? Inspanningsfysiologe Katrien Koppo geeft advies: “Al die shakes met eiwitten heb je écht niet nodig.” Wat dan wel? -
-
PREMIUM
Hot Marijke achterna: wie is (echt) gebaat bij een buikwandcorrectie en hoeveel betaal je ervoor?
-
PREMIUM
Michiel viel 40 kilo af zonder naar de fitness te gaan: “Dankzij 5 simpele aanpassingen die ik makkelijk kon volhouden”
Wanneer zijn vrouw sterft, gaat bij de obese Michiel Soullié (40) de knop om. Vijf simpele ‘regels’ voor elke dag legt hij zichzelf in fases op, in plaats van te focussen op hardcore sporten of diëten. En zo verliest hij op verrassend korte tijd 40 kilo. “Op een gegeven moment stagneerde mijn gewichtsverlies. Dan voerde ik de volgende regel in en ging het afvallen weer makkelijker.” -
PREMIUM
“Gebruik je elke dag lippenbalsem, dan eet je zo’n 4 sticks per jaar op”: hoe ongezond is dat? Dermatoloog neemt 8 lippenbalsems onder de loep
Veel mensen grijpen bij koud weer al snel naar de lippenbalsem. Maar, ‘wie lippenbalsem smeert, slikt het ook in’, klinkt het wel eens als waarschuwing. Is dat echt schadelijk voor de gezondheid? En waar moet je op letten als je lippenbalsem koopt? “Balsems kunnen ingrediënten bevatten die allergische reacties of irritaties kunnen uitlokken”, zegt dermatoloog Thomas Maselis, die 8 populaire merken onder de loep nam. -
PREMIUM
Waarom er steeds meer keizersnedes zijn. Arts: “Vroeger bleef je 3 dagen in bed, nu niet meer”
-
Independer
Dit zijn de redenen waarom een uitvaartverzekering niet altijd wordt uitbetaald
-
Na discussie over de gespierde armen van Miley Cyrus op TikTok: krijg je echt zulke sterke armen van pilates?
Afgelopen weekend was het tijd voor de Grammy’s, hét celebritymoment van het jaar. Tijdens het optreden van Miley Cyrus vielen naast haar stem en kapsel vooral haar armen op. Volgens TikTokkers zijn dat duidelijk pilates arms. Kan je echt zulke gespierde armen krijgen door pilates? En hoe dan? We vroegen het aan Floor De Vlieghe, pilatescoach en eigenares van Pilates aan Zee. -
PREMIUM
“In je maag kan iets groeien zonder dat je er last van hebt.” Arts over ‘verraderlijke tumor’ die elk jaar 2.500 Belgen treft
Elk jaar krijgen zo'n 2.500 Belgen maag- of slokdarmkanker. “Als er uitzaaiingen zijn, kunnen we de patiënt nog extra tijd geven. Maar dat gaat dan niet om jaren. De overlevingskans is kleiner dan bij bijvoorbeeld borst- of darmkanker”, zegt professor Karen Geboes. Ze noemt de oorzaken en alarmsignalen waarvoor je op je hoede moet zijn, zoals chronische reflux. -
HLN Shop
Pretpark (extra voordelig) meepikken vóór de grote drukte? Vier hoogvliegers voor de hele familie op een rij
0 reacties
Resterende karakters 500
Log in en reageer