'Zwaar ziek kind weet wanneer het genoeg is'

Moet ik dit echt allemaal doormaken?' Als er één gedachte door zijn jonge hoofd doolde, dan wel deze, vertelt Jasper Antonissen (19), een jongeman uit Limburg. "Als de ene operatie op de andere volgt en je compleet weg bent van de pijn, dan denk je: is die zoveelste ingreep wel nog zinvol, als je weet dat het enkel de tijd wat zal rekken? En dan ben je niet eens zeker dat die tijd kwaliteitsvol zal zijn. Ik heb daar vaak mee geworsteld, nog altijd zelfs."

Op zijn zesde kreeg Jasper zijn eerste nieuwe nier, op zijn veertiende had hij een tweede transplantatie nodig. Het was het begin van een martelgang: een venijnige longontsteking, een afgebrokkeld immuunsysteem, het was meermaals kantje boord. Nu, zoveel ingrepen later, noemt Jasper zijn ziekte nog altijd "een fulltime job die zijn hele leven beheerst". "Je moet blijven vechten, blijven pillen slikken. Je kunt niet tot in het oneindige nieuwe organen krijgen. Diep vanbinnen besef ik: ik zit op het topje van de ijsberg, het kan alleen maar bergaf gaan en niemand weet hoe snel."

Jasper was twaalf, maar kraakte de ene harde noot na de andere. Zelf buigen mocht niet. "Dat was de periode waarin mijn eerste nieuwe nier zwaar begon af te takelen. Ik kon geen vijf stappen zetten of was doodop, terwijl mijn vrienden overliepen van energie. Iedereen was met van alles bezig, ik zat thuis aan de dialyse. Op den duur was ik dag en nacht aan mijn bed gekluisterd. Alle vrijheid was zoek. Mentaal vreet dat aan je."

Euthanasie kwam toen nooit ter sprake, maar de demonen in zijn hoofd kregen vrij spel. "Ik weet nog dat ik een paar keer aan mijn moeder heb gezegd dat ik het kotsbeu was. Als je ziek bent, spoort iedereen je aan: hou nog even vol, bijt nog één keer door. Maar mensen als ik hebben ook hun grenzen, je kunt die niet blijven verleggen."

Snel volwassen

Zelfdoding leek meer en meer een uitweg, maar Jasper zette door. "Waarom? Dat weet ik ook niet, dat ging op automatische piloot. Nu heb ik al vaak gedacht: wat een onwaardig einde zou dat geweest zijn. Alleen al daarom zou euthanasie bij minderjarigen mogelijk moeten zijn. Zo krijg je de kans om afscheid te nemen en waardig uit het leven te stappen."

Zo denken de socialisten en liberalen er ook over. Zij willen de euthanasiewet binnenkort uitbreiden naar minderjarigen. Wilsbekwame jongeren die ondraaglijk lijden moeten om hun levenseinde kunnen vragen, vinden ze. Daarom legden ze vier nieuwe wetsvoorstellen op tafel.

Het is een debat waar Jasper zich graag in roert. Maar als hij de tegenstanders hoort uithalen, gaan zijn stekels overeind staan. "Sommigen hameren erop dat je niet zomaar over een jong leven kunt beslissen. Maar precies door euthanasie bij minderjarigen te verbieden, beslis je over dat leven. Hoe kortzichtig is dat? Zeker als je weet dat het om een leven met bitter weinig kwaliteit gaat."

Vlammend kwaad maken ze hem, de kwatongen die beweren dat tieners niet 'volwassen' genoeg zijn om hun eigen laatste oordeel te vellen. "Als ik naar mijn leeftijdsgenoten kijk, dan merk ik in alles dat ik veel vroeger volwassen geworden ben. Ik kan erg boos en teleurgesteld zijn als ik hoor waar sommigen zich over opwinden. 'Je moest eens weten', denk ik dan."

"Een jeugd heb ik niet gehad, laat staan een puberteit. Ik heb heel wat stappen overgeslagen, veranderde van een kind in een volwassene. Wat wil je ook? Ik ging alleen nog om met artsen en verpleegkundigen. Dat verandert je kijk op de wereld en op jezelf. Nadenken, veel meer kun je niet doen in een ziekenhuisbed. Tot je verstand op hol slaat. Op mijn tiende vroeg ik aan mijn ouders: 'Zal ik later ooit iemand vinden die dit begrijpt?' Welk kind van tien jaar vraagt zoiets?"

Vergaan van de pijn

Zwaar zieke kinderen kennen zichzelf door en door, stelt Jasper. "Ze weten verdomd goed hoever ze kunnen gaan en wanneer het genoeg is geweest. Zelf heb ik dagen gehad dat ik verging van de pijn, dat morfine niks meer hielp. Als je weet dat dat maar drie weken aansleept, kun je daar nog mee om. Maar als dat drie jaar aanhoudt, kom je daar niet normaal uit. Het gaat hier allesbehalve om jongeren die zomaar zeggen: ik geef het op. Voor zo'n beslissing ga je nooit over één nacht ijs. Mensen die dat denken kunnen zelf niet schaatsen."

Een levenseinde via euthanasie sluit hij niet uit. "Mijn ziekte blijft me achtervolgen en ik weet dat er een dag komt waarop ze me inhaalt. Nu is het nog leefbaar, maar ik wil alles op papier laten zetten: tot hier ga ik, niet verder." Nadenken over de toekomst geeft Jasper koude en warme rillingen tegelijk. "Ik durf niet vooruit te denken, maar doe het stiekem toch. (lacht) Ik koester stoute dromen die ik wellicht nooit waar zal maken. Ach, ik moet gewoon van elk uur genieten dat ik me goed voel. En bezig blijven, alleen zo breng ik rust in de chaos."