Laat er geen misverstand over zijn, zegt Johanna Huylenbroeck (35) uit Zele aan onze redactie, Down the road is een fantastisch programma. Omdat het een gezicht geeft aan zij van wie de samenleving niet weet hoe ermee om te gaan. Omdat het harten heeft beroerd. En vooral: omdat het de blik van Vlamingen heeft verruimd over mensen die anders zijn.

Maar in het programma gaan ze op reis en dan is het leven veel meer ontspannen dan thuis. “Dus zien we op televisie maar een stuk van de realiteit”, zegt ze. “In het dagelijkse leven is er veel minder tijd en dat is veel moeilijker. Cyriel die zijn kleren in het volgelopen bad gooit, zijn glas water bewust omstoot als we net allemaal aan tafel zitten, zijn opgevouwen kleren uit de kast kiepert, de lamp en papieren van het bureau gooit omdat hij daar wil zitten, het tegenspartelen, de koppigheid, het honderd keer opnieuw moeten overtuigen... Wat zich achter gesloten deuren afspeelt, hebben we in het programma niet gezien.”

Meer ondersteuning

Johanna wil niet zeggen dat het programma daar meer aandacht voor had moeten hebben, maar ze wil met haar open brief de kijkers wel bijbrengen dat de realiteit met een kind met het downsyndroom meer moeilijkheden met zich meebrengt dan lijkt op televisie.

Daarnaast wil ze een oproep doen aan minister van Onderwijs Hilde Crevits (CD&V) en minister van Welzijn Jo Vandeurzen (CD&V) voor meer ondersteuning. “Vorig jaar hebben we iemand in huis genomen omdat we allebei fulltime werken, maar dat kostte ons duizend euro per maand. Dat is duur, en bovendien moet het systeem voor ondersteuning thuis veel flexibeler.”

Hetzelfde geldt op school. Nu Cyriel volgend schooljaar naar het eerste gaat, vraagt de juf meer begeleiding. “Ik begrijp dat het niet lukt om kinderen te leren lezen en schrijven en tegelijk in de gaten te houden dat Cyriel niet probeert te ontsnappen. Dit jaar is er gelukkig een stagiaire, maar zelfs dan is het moeilijk om de boel klaar te spelen. Cyriel krijgt nu maar een halve dag per week ondersteuning, maar wat met die andere vier dagen? Mijn hoed af voor de juf, maar geef ons onderwijs de ondersteuning dat het verdient. Niet alleen voor kinderen met down, maar voor al wie het nodig heeft.”

bekijk ook

Eerste piloot met Syndroom van Down vliegt over Meridiaan van trisomie

Jongetje met syndroom van Down steelt harten tijdens ontmoeting prins Harry en Meghan

Hartverwarmend: meisje met Down bloeit helemaal open tijdens duet met dakloze