'Dankzij die dure medicijnen leef ik nu nog'

Meer dan 200.000 euro per jaar per patiënt om een zeldzame ziekte te verzorgen. Ruim 60.000 euro om hepatitis C te behandelen. De prijzen die de ziekteverzekering voor sommige geneesmiddelen moet neertellen, zijn soms hallucinant. 'Wat is een redelijke prijs voor een geneesmiddel', was gisteren de centrale vraag op een debat georganiseerd door de Onafhankelijke Ziekenfondsen.

Ook Wim Colle (48) volgt de discussie van nabij. Hij is zelf chronisch patiënt, had jarenlang te kampen met de zeldzame ziekte pulmonale hypertensie (PH) en heeft in die zin de staat al handenvol geld gekost. "Geloof me, als patiënt besef je dat maar al te goed. Mij maakte het vooral dankbaar. Wat een mooi systeem hebben we toch, bedacht ik dan. Mijn vrienden betalen in principe mee om mij langer en beter te laten leven. Dat vind ik fantastisch."

Wat niet betekent dat er geen grenzen aan het systeem zijn, vindt ook Colle. Zelf schat hij dat zijn behandelingskosten de voorbije jaren makkelijk boven het miljoen euro zijn uitgekomen. "Ik begrijp dat de betaalbaarheid onderwerp van discussie is. We kunnen niet meer alles terugbetalen, daar ben ik het mee eens. Maar laat dat dan onderwerp van een brede maatschappelijke discussie zijn, waarbij patiënten voldoende gehoord worden."

Levenskwaliteit

Zijn lijdensweg begon in 2003, toen hij plots flauwviel tijdens een voetbalwedstrijd van zijn kinderen. "Ik was echt in ademnood", vertelt hij. "Daarna ging het van de ene dokter naar de andere, totdat duidelijk werd dat ik PH had." Dat is een zeldzame ziekte waarbij de druk in de longvaten toeneemt. Bovendien ontwikkelt zowat 30 procent van de PH-patiënten psychische problemen, zegt Colle. "Omdat er geen zichtbare symptomen zijn, bots je als patiënt immers op veel onbegrip."

Zonder behandeling is de overlevingstermijn twee tot drie jaar, legt Colle uit. "Met medicijnen kan dat verlengd worden, maar de dokter liet toen uitschijnen dat ik niet veel verder moest kijken dan tien jaar." Eerst kreeg hij pillen, van zowat 30 euro per stuk. Later een pomp die via een katheter op geijkte momenten medicatie inspoot. "Vooral die laatste behandelingen kostten veel geld, maar werd gelukkig terugbetaald. Zonder tussenkomst van de staat had ik dat nooit kunnen financieren."

Hem genezen deden de medicijnen niet. Het was pas toen hij een longtransplantatie kreeg dat de PH verdween. "Maar die geneesmiddelen hebben er wel voor gezorgd dat mijn twee kinderen nog steeds een vader hebben. En dat mijn echtgenote nog een man heeft. Bovendien hebben ze mijn levenskwaliteit enorm doen toenemen. Akkoord, het is duur maar ik heb er veel voor teruggekregen."

Hem finaal genezen deden de medicijnen niet. En laat dat nu net iets zijn wat onderwerp van discussie is. Moet de samenleving nog honderdduizenden euro's pompen in iets wat het leven hoogstens verlengt? "We moeten dat debat zeker aangaan", vindt Colle. "Maar patiënten moeten dan wel voldoende gehoord worden. Bij weesgeneesmiddelen bijvoorbeeld wordt elk terugbetalingsdossier apart geëvalueerd. De patiënt zelf is daar nooit bij aanwezig. Echt logisch vind ik dat niet. Vraag toch aan de mensen zelf welke impact die medicijnen op hun leven hebben."

Als bestuurder van het Vlaams Patiëntenplatform en ondervoorzitter van de patiëntenvereniging voor PH ziet Colle hoe de hele discussie al te vaak boven de hoofden van de patiënten gebeurt. "Terwijl dat toch essentieel is. Kijk, ik ben fier dat ik deel uitmaak van een maatschappij die zorgt voor zieke mensen. Ik begrijp dat een hervorming nodig is, maar we mogen niet vergeten dat het om mensenlevens gaat."