'Mijn zoon begrijpt dat hij een ander leven zal leiden'

"Heb je het makkelijk gevonden? Geen file gehad?", vraagt haar zoon dikwijls, als er bezoek over de vloer komt. "Wil je iets te drinken? Een kop koffie?"

"De meeste mensen zijn nogal gecharmeerd", lacht Ann Ceurvels, bekend van Windkracht 10, Flikken, Aspe en Diamant. "Dan vertellen ze mij achteraf: 'Uw zoon vroeg direct of ik iets wilde drinken.' Goed dat niemand ooit echt koffie vraagt. Want hij kan helemaal geen koffie zetten. Dat zal hij nooit kunnen."

Ceurvels' enige zoon, veertien jaar oud, heeft ASS (autismespectrumstoornis). Toen minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld) vorige week besparingen aankondigde binnen de dagpsychiatrie voor jongeren, had de jongen er net zes maanden dagopname op zitten. Ann Ceurvels, "bezorgd om haar eigen zoon en om vele andere ouders en kinderen", kroop meteen in haar pen. 'Beste minister, geloof me, in onze kinder- en jeugdpsychiatrie zit veel knowhow. Daar wordt heel belangrijk werk verzet. Ik maak mij zorgen om het voortbestaan ervan.'

Was u kwaad toen u aan het schrijven ging?

Ann Ceurvels: "Nee, er zat geen boosheid achter. Mijn gevoel was: deze maatregel komt van iemand die nooit in het veld heeft gestaan. Of van iemand die de situatie in het veld niet kent. Dus dacht ik: een kleine stem vanaf het terrein kan geen kwaad. Want al wie er van dichtbij bij betrokken is, ziet de zorg slinken. In de jongste zes maanden, met het traject van onze zoon, zijn wij ook niet geëindigd met de zorgverstrekkers met wie we begonnen waren. Er zijn mensen uitgevallen, van dienst veranderd... Er is echt iets aan de hand. Dus wilde ik het signaal brengen: die zorg moet blijven bestaan."

U kent de wereld van de kinderpsychiatrie door en door. Uw zoon was zes toen hij

de diagnose autisme kreeg. Kwam dat als

een verrassing?

"Vanaf dag één wisten wij: er klopt iets niet. Dat baby'tje reageert anders dan andere baby's. Omdat ik zelf een nakomer ben, heb ik vaak gebabysit op mijn neefjes en nichtjes. Ik heb ook veel animatie op kinderfeestjes gedaan, en daarna jeugd- en voorleestheater. Dus ik heb wel een soort interactie met kinderen waarop ik kan terugvallen. Maar met mijn zoon was het anders. 'Misschien ligt het aan mijn hormonen?', dacht ik nog. 'Of komt het omdat het nu over mijn eigen kind gaat?'

"Een belevingsspel heeft hij nooit gekend. Hij zette diertjes of autootjes op een rij, en klaar. Gedaan met spelen. Ik zat toen dikwijls met de handen in het haar. 'Kerel, doe iets!' Ik greep naar dingen die ik zelf leuk vond als kind, maar ik kreeg niks toegevoegd aan zijn spel. Absoluut niet.

"Toen hij een kleuter was, voelden mijn man en ik echt dat er iets scheelde. Maar goed, dat bleef allemaal schattig en leuk. Pas met de overstap naar het eerste leerjaar zei ons buikgevoel: 'Dit gaat fout. Ons kind kan dit niet aan.' Op school hebben ze ons daar dan in doorgeduwd. 'Toch wel, laat hem maar doen.' Drie weken later werd ons aangeraden om alsnog naar het CLB te stappen voor een test, maar het resultaat bleef onduidelijk. Iets ADHD-achtig. Toen zijn we zelf naar de psychiater gestapt. Die zei volmondig: autisme. Anders dan verwacht. Al wisten we onderliggend wel dat het iets in die richting zou zijn."

Jullie buikgevoel schreeuwde: onze zoon is beter af in het bijzonder onderwijs. De school zelf weerlegde dat: hier is hij goed, bij zijn vriendjes. Had hij dan vrienden?

"Wij hadden wel het gevoel dat hij vriendjes had. Maar, achteraf bekeken, bleek dat heel voorspelbaar. Dat waren de eerste twee jongens die hij het eerste uur van de eerste kleuterklas had gezien. En met wie hij toén had gespeeld. Dat waren dus nog altijd zijn vrienden. Maar die interactie klopte niet, dat was niet zoals het hoorde.

"Hij heeft het geluk gehad dat hij in het tweede studiejaar een leerkracht had die hem ontzettend goed heeft begeleid. Zo kon hij dat jaar uitdoen. Al was het met onbedaarlijk huilen. 's Ochtends, 's avonds, elke dag. En met zelfmoordgedachten. Voor zo'n jong kind, jawel. Mijn man en ik voelden de knoop in onze buik. Maar we dachten: we zullen de pedagogen maar volgen, zeker? Zij zullen het toch wel weten?"

Bij de overstap naar het derde leerjaar liep het grondig mis. Wat gebeurde er precies?

"Toen is het echt pijlsnel bergaf gegaan. Onze zoon kwam in een psychose terecht. Precies omdat de school voor hem een omgeving was die te hoog functioneerde. Die te luid was ook. Bleek dat zijn gehoor overgevoelig is. De psychiater heeft toen gezegd: nu melden we hem aan voor een opname. Want wij konden hem niet meer alleen laten, op geen enkel moment. Hij kon niet meer alleen slapen, kon niet meer alleen naar het toilet. Voor een jongen van acht jaar.

"Negen maanden is hij toen in dagopname gegaan. Daar hebben ze hem stressvrij gemaakt. Samen eten, afruimen, rusten, een half filmpje kijken. Alle kinderen in de leefgroep worden er de hele tijd geobserveerd. Mijn man en ik wisten ondertussen dat we prikkelvrijer moesten gaan leven, weg uit het drukke centrum van Antwerpen. We zouden ons leven totaal moeten reorganiseren. Een andere omgeving, een aangepaste school. Tegen dat die negen maanden erop zaten, hadden we een ander huis, weg van onze roots, en een nieuwe school."

Uw zoon is nu niet bij ons gesprek, omdat het voor hem een 'lijdensweg' zou zijn, niet wetend wanneer de laatste vraag valt. Bovendien zou hij u alleen maar 'papegaaien', zegt u. Hoezo?

"Zijn echolalie is supersterk ontwikkeld. Dat zie je vaak bij mensen met autisme: sociale situaties zijn een mijnenveld, ze voelen niet aan wat van hen wordt verwacht. Dus kopiëren ze gedrag van anderen waarvan ze denken dat het wel gepast is. Mijn zoon doet dit heel hard. Hij heeft als het ware allerlei fichebakken in zijn hoofd, en trekt in elke situatie het juiste bakje open.

"De valkuil is: daardoor komt hij erg communicatief over. Maar wat hij zegt, daar verstaat hij misschien maar 35 procent van. Precies omdat hij zo fel kopieert. Toen hij elf was, vroeg hij ineens: 'Mama, wat betekent 'organiseren' eigenlijk?' Dan denk je: 'Oei, jongen, er is zo veel van wat wij de laatste jaren besproken hebben compleet aan jou voorbijgegaan.'"

In uw brief noemt u hem 'rand-normaal begaafd'. Wat betekent dat precies?

"Cognitief zit hij op het niveau van het vierde leerjaar, en dat zal niet veranderen. Een aantal van zijn vaardigheden zijn zwakbegaafd: zijn kortetermijngeheugen, fijne motoriek, ruimtelijk inzicht, informatieverwerking. Ook alles wat hij nodig heeft om behendigheden te automatiseren. Je kunt hem dus wel iets uitleggen, maar omdat zijn kortetermijngeheugen zo zwak is, zal hij het razendsnel weer vergeten. Vandaar dat hij nooit alleen koffie zal kunnen zetten.

"Vergelijk zijn hoofd met een whiteboard. Je legt hem iets uit en hij begrijpt het, maar dan is het alsof je met je mouw over dat bord veegt en er maar een fractie van de tekening overblijft. En dan weet hij het ook écht niet meer. Zolang je dat niet beseft als ouder, is dat vreselijk frustrerend. 'Komaan, man, onthou dat nu toch!' In het begin denk je dat je kind gewoon tegendraads doet.

"Ooit hadden wij thuis in de gang één mand gezet, met al zijn schoenen in. Om het helder te maken. 'Pak uw schoenen, jongen', zei ik elke ochtend. Maar telkens opnieuw kwam hij met een even grote glimlach vragen: 'Waar zijn mijn schoenen, mama?' Dan denk je: 'Nee toch, nu is alles zo duidelijk geordend." (tast lachend naar haar hoofd)

Wat betekent dat voor zijn toekomst?

"Ik ga daar niet raar over doen. Hij zit in opleidingsvorm 1. Dat zijn de jongens die naar begeleid wonen en werken overgaan. Dus wij pakken het dag per dag aan. Met die 'fichebakken' in zijn hoofd maakt hij nog mierenstapjes. Maar we mogen geen muizenstappen meer verwachten. Hoe hij nu is, zo blijft hij, voor altijd. Er zullen nog nuances komen. Hij is nog maar veertien, het is nog niet gedaan, hè. De puberteit is nog niet afgelopen. (lacht) Vooral alert blijven, zal de boodschap zijn.

"Het mooie is - en dat klinkt hard wat ik nu ga zeggen: hoe ouder hij wordt, hoe meer je het aan hem begint te zien. (slikt eens) Dat is schoon, dat de reacties nu meer afgestemd worden op hoe hij is. De psychiater zei het nog: 'Dat is het kruis dat hij moet dragen: dat hij er iets beter uitziet dan hoe hij er vanbinnen aan toe is.' Maar met het verouderen begin je het toch meer te zien."

Liep hij al tegen zijn eigen beperkingen aan?

"De puberteit is al heftig geweest. Het is niet omdat je autisme hebt dat je lichaam niet onderhevig is aan hormonen. Het moeilijke is die bewustwording: wie ben ik? Wat is er? En vooral: wat is er niet? De hormonen zeggen hem: 'Nu moet ik laten zien dat ik ook 'ne jonge gast' ben. Maar hij voelt dat hij niet de tools heeft om te doen wat die andere kerels doen. Zo is hij al een paar keer tegen de lamp gelopen. Hij merkte aan de reacties van anderen dat het niet pakte, kreeg verwijten naar zijn hoofd. Maar ik kan hem toch niet in een glazen kast zetten? Alles wat binnen de norm lag van dertienjarigen hebben wij hem willen laten ervaren, met goede ondersteuning, maar dat is op een fiasco uitgedraaid.

"Het voorbije half jaar, in dagopname, heeft hij geleerd dat hij zijn toekomstverwachtingen zal moeten bijstellen.

Hij heeft ingezien dat hij een zinvol, maar heel ander leven zal leiden. Wij, als ouders, kregen ook de raad om de realiteit binnen te halen. Om niet zomaar mee te gaan in zijn dromen. 'Lieve schat, je bent een onwaarschijnlijk toffe gast. Maar architect? Nee, dat zal niks voor u zijn.' Tuurlijk maakt hij op Minecraft erg mooie ontwerpen, maar dat is iets helemaal anders dan studeren. En natuurlijk bleven wij hem stimuleren - niet slecht bedoeld, uiteraard. Maar stukje bij beetje moeten ook wij duidelijk maken: het zal een ander leven worden, jongen. Ook dat maakt die dagopname zo onmisbaar, omdat ze de thuis er zo goed bij betrekken."

Uw man en u kregen een ander leven samen dan verwacht. Welke impact had dat op jullie relatie?

"Is er iets met je kind, dan heeft dat onmiskenbaar een groot effect op jou als koppel. Wij hebben één moeilijke periode gehad: vlak nadat we de diagnose hadden gekregen. Toen kwamen we recht tegenover elkaar te staan. We begonnen elkaar te verwijten: 'Ik voed hem zo op. Jij voedt hem anders op. Dus moét het wel aan jouw opvoedingsstijl liggen.' Gelukkig heeft de psychiater dat onmiddellijk ontkracht: 'Dit ligt niet aan één van jullie, of niet aan jullie beiden. Dit is geen opvoedingskwestie.'

"Ik denk dat veel koppels, onbewust, in dit soort situatie leven. Hun kind functioneert anders en ze geloven dat het gedrag van hun partner de oorzaak is. Neen, de realiteit is dat kinderen soms iets meer ondersteuning nodig hebben.

"Tuurlijk zijn er dagen waarop je van de ander denkt: reageer nu eens niet zo kort op dat kind. Maar over het algemeen zitten we op dezelfde lijn. Na dat schooldebacle zullen we ook altijd ons buikgevoel volgen. We toetsen alles bij elkaar af, wat een deskundige ook beweert. En ja, zonder een pluim op onze hoed te willen steken, je moet een sterk team zijn om dit aan te kunnen. Niet alle koppels willen die opofferingen doen - wij noemen het niet eens 'offers': verhuizen, van job veranderen... Niks is ons zo kostbaar dat wij het welbevinden van ons kind op het spel zouden zetten."

Is het, met uw acteertalent, soms verleidelijk om u te willen inleven in uw zoon? Kruipt u geregeld in zijn hoofd?

"Zeker. Soms heb ik dat zo hard dat ik het moet afblokken. Hoe meer ik over autisme lees, hoe meer ik erover te weten kom, hoe 'schuldiger' ik me kan voelen. Dan denk je aan situaties in het verleden die je zo fout hebt aangepakt. Mijn man zegt dat we ons dat moeten durven te vergeven. We wisten toen nog niet dat hij het had, we wisten nog niet wat hij nodig had. Een uitstap hier, een verrassing daar. Je denkt: dat kind zal dat leuk vinden. Maar voor hem was dat hels, altijd weer die opgebouwde spanning.

"Onze zoon heeft zelfs een naam voor ons bedacht, terugblikkend op de periode waarin wij nog niet wisten dat hij autisme had. Hij noemt ons - fantastisch eigenlijk - 'de bedriegers'. Omdat wij toen, in zijn beleving, nooit onze beloftes nakwamen. Stel: we waren ergens op bezoek en we zeiden hem: 'Schat, binnen een halfuurtje vertrekken we.' Dan bleven we dikwijls gezellig verder babbelen en duurde het algauw een uur of langer. 'Drink nog maar een chocomelkske, jongen.' Voor hem was dat dus vreselijk. Zodra je beseft hoe belangrijk die tijd is, en hoe makkelijk er een crisis kan volgen als je een afspraak niet nakomt, ga je daar veel geregelder mee om.

"Een van de ergste crisissen kwam er op zijn zesde. Die heeft ons ervan overtuigd dat er hulp moest komen. We waren een Legodoosje gaan halen. Opnieuw: opgebouwde spanning. Maar wisten wij veel. Wij dachten dat we iets plezierigs deden. Papa moest mee helpen bouwen, moest het ontwerp exact maken zoals het op het doosje stond. Want dat doet hij: kopiëren. En dan, helemaal op het einde van het stappenplan, bleek dat we één essentieel stukje misten. Dat maak je één op de zoveel miljoen Legodozen mee. Wij hadden dat doosje! Hij kon zijn werkje niet afmaken. (kijkt verschrikt) Toen zagen we hem echt pijn lijden. Hij ging buiten zichzelf van woede. Hij keek dóór ons.

"Dat zijn heftige momenten, je leert ermee leven. Het is een moeilijk stuk van een wereld die ook wonderschoon in elkaar zit. Zo heeft hij ook een sublieme kijk op ons disfunctioneren. Hoe hij soms met zijn vinger op onze inconsequenties duwt, prachtig. Terwijl je denkt: nu zijn we zo goed bezig, zo ondubbelzinnig en helder. Maar plots vindt hij dan toch weer iets." (lacht)

U hebt het acteren omgeruild voor een job als kindercoach. U begeleidt andere gezinnen die te maken krijgen met autisme, ADHD... Kwam die carrièreswitch er door uw zoon?

"Het was veel meer dan dat. Ik heb een zware periode doorgemaakt waarin ik alles op een rijtje heb gezet. Toen ik op mijn diepste punt zat, na 25 jaar acteren, wilde ik niks meer te maken hebben met het vak. Ik kreeg toen het advies om de essentie ervan - het creatieve - in te zetten voor een hoger doel.

"In wat ik nu doe, komt dat creatieve goed van pas. Praten is voor jongeren niet altijd de beste manier om zich te uiten, om te vertellen wat er op hun lever ligt. Dan is het zinvol om als hulpverlener samen creatief aan de slag te gaan met tekst, met hun stem.

"Kijk, als kindercoach ben je geen psycholoog of psychiater. Een diagnose zal ik nooit stellen. Wat ik wel doe, is inschatten: heeft een situatie meer aandacht nodig? Kunnen we met enkele praktische hulpmiddelen al ondersteuning bieden? Kunnen we de tijd tot er plaats is in de geestelijke gezondheidszorg al overbruggen? Zo probeer je mensen tot bij de juiste hulpverlening te krijgen."

Wat leert de ervaring met andere gezinnen u?

"Ik blijf ervan versteld staan hoe groot het stigma nog is op ouders van kinderen met een anders-functioneren. ADHD, asperger, tourette, autisme: veel mensen vinden het 'ziektes van deze tijd'. Ze spreken van 'ouders die hun kinderen etiketten opplakken'. Verschrikkelijk. Tuurlijk wordt er te pas en te onpas met diagnoses gestrooid. Tuurlijk zijn er kinderen die onnodig medicijnen nemen. Net zoals er ook heel veel volwassenen zijn die bloeddrukverlagers slikken, terwijl ze evengoed hun dieet zouden kunnen aanpassen. Punt is: moeten ouders die dan wel in het oog van de storm staan daarvoor boeten? Kijk, als ik voor die gezinnen een stem kan zijn, zoals met mijn open brief, dan heb ik liever een zoon mét etiket.

"Wij hebben dat onbegrip zelf ook meegemaakt. We zaten middenin de orkaan. Ons kind zat in de psychiatrie. Wij waren ons leven aan het ontwortelen om het elders, weg van alles en iedereen, opnieuw te potten. En precies op zo'n kwetsbaar moment zijn er mensen die durven te vragen: 'Zeg maar, zijn jullie eigenlijk zeker dat jullie zoon iets mankeert?' Ik kon daar zo kwaad en droef van worden. Nu laat ik dat varen. Al kan het, op een onbewaakt moment, nog altijd hard binnenkomen hoe mensen reageren."

En dan zoekt mama troost bij haar zoon? Knuffelt hij graag?

"Ja, maar geen zachte aanrakingen. Die zijn meestal zelfs pijnlijk voor hem. Mensen met autisme hebben graag diepe druk. Als hij je vastpakt, is dat écht vastpakken. (knijpt zichzelf in de bovenarmen) Je moet je schrap zetten, hoor. Het is niet zo van: 'Mama, wrijf eens over mijn rug.' Eerder osteopathie. (lacht) 'We zullen nog eens kneden.' Dat vindt hij geweldig. En ik ook natuurlijk. Mannekes, ik zou hem echt niet willen ruilen."