Het is niet dat we niet willen, het is dat we niet kunnen. Tot zover de verklaring waarmee producent Novartis donderdag plots op de proppen kwam. Het bedrijf weigert al langer haar peperduur medicijn tegen de dodelijke spierziekte SMA tijdelijk gratis ter beschikking te stellen. Nochtans gebeurt dat wel vaker, met name voor medicijnen die nog niet vergund zijn maar wel dringend nodig. Zoals hier dus.

In de VS vraagt Novartis 1,9 miljoen euro voor het middel, dat hier nog niet vrij beschikbaar is. Om hun dochtertje toch te kunnen redden, zamelden de ouders van Pia de voorbije dagen het geld in via een zeer succesvolle sms-actie.

Duidelijke meerwaarde

Novartis kreeg de vraag om een compassionate use-programma op te starten zowel van de familie van Pia als van minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD), maar ging er nooit op in. Volgens Novartis zou het onwettelijk zijn om Zolgensma gratis te voorzien, omdat er al een gelijkaardig middel op de markt is, Spinraza. De wet zou in zo’n geval een compassionate use verbieden, maar dat klopt niet, zegt De Block. Volgens haar kan zo’n programma wel degelijk worden opgestart als een medicijn een duidelijke meerwaarde biedt. Zolgensma moet slechts eenmalig toegediend worden, terwijl met Spinraza om de vier maanden een ruggenprik nodig is. Een verschil dat Novartis de voorbije dagen overigens zelf benadrukte.

Gefinancierd met publiek geld

De Block verklaarde donderdag in de Kamer dat ze bij het bedrijf blijft aandringen op gratis levering, die mogelijk ook andere patiënten met SMA ten goede kan komen. Verplichten kan niet. “Maar een firma die een medicijn op de markt brengt waarvan de ontwikkeling grotendeels is gefinancierd met publieke middelen en geld van patiëntenorganisaties, heeft ook een maatschappelijke verantwoordelijkheid en moet menselijk blijven”, aldus De Block.

“Wij hebben die vraag ook al vaak gesteld en dat al meermaals besproken, dus wat Maggie De Block nu vraagt is niet nieuw”, reageren de ouders van Pia. “Nieuw is de publieke druk waaronder Novartis misschien zal zwichten omdat al die belangstelling slecht kan zijn voor hun imago. We hopen voor Pia en alle kinderen die nog volgen dat Novartis het alsnog doet, maar we vrezen ervoor. We gaan zo snel mogelijk nog eens met Novartis aan tafel zitten.”

De ouders gaan proberen om hun kind in België te laten behandelen met het medicijn, zodat ze niet naar de Verenigde Staten moeten.

bekijk ook

“Zo goed als zeker dat Pia behandeling in België krijgt”

Steunactie voor baby Pia is ongezien succes: telecomoperatoren springen mee in de bres en rekenen geen kosten meer aan