'Onze petitie haalde op tweeëneenhalve dag 19.788 handtekeningen binnen', zegt Joris. 'Het leeft heel erg op sociale media.' De vereniging is gefrustreerd omdat de onderhandelingen over de terugbetaling na drie jaar nog steeds geen resultaat geboekt hebben. Daarom startten ze een petitie.

'Gamechanger'

'Minister De Block zegt dat het medicijn te duur is, maar we hebben geen idee hoe ze de prijs berekent.' Daarnaast heeft het product volgens De Block te weinig toegevoegde waarde, maar dat ziet de Mucovereniging helemaal anders. 'Voor ons is de medicatie een gamechanger, want het middel pakt de oorzaak van de ziekte aan en doet niet enkel aan symptoombestrijding', zegt Joris. 'Er is geen ander middel op de markt dat dat doet, het zorgt voor een betere levenskwaliteit.'

Gesprek

De vereniging wil rond de tafel zitten met minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD), en wacht op een reactie van de producent van het medicijn Vertex. 'Hoe vroeger patiënten aan de behandeling kunnen beginnen, hoe langer ze zullen leven en hoe beter de levenskwaliteit. Daarom is het belangrijk dat de gesprekken verder worden gezet', vindt Joris.

Midden juli sprongen de onderhandelingen af over de terugbetaling van Orkambi, een medicijn dat gemiddeld 170.000 euro per patiënt per jaar kost.

Nederland en Ierland achterna

De Mucovereniging erkent dat er een fair evenwicht moet bestaan tussen de belangen van farmaproducenten en het brede maatschappelijke belang dat de overheid moet bewaken. 'Net daarom pleiten we voor een zogenoemde portfoliodeal', luidt het. In Nederland en Ierland bestaat zo'n regeling al.

Bij een portfoliodeal worden met een producent vaste prijsafspraken gemaakt voor de bestaande behandelingen én voor de behandelingen die de komende jaren nog in de pijplijn zitten. 'Mucopatiënten moeten dan niet telkens wachten op een prijsakkoord om toegang te krijgen tot de nieuwste medicijnen.' Dat is nu niet het geval. 'De huidige situatie waarbij de mensen met muco met lege handen achterblijven, kunnen we niet accepteren', stelt Joris.

In ons land kampen 1.275 mensen met mucoviscidose of taaislijmziekte, een levensbedreigende en erfelijke ziekte waarbij taaie slijmen de ademhaling en spijsvertering belemmeren. Met de campagne 'Onbetaalbaar? Onaanvaardbaar!', wil de Mucovereniging de gezichten achter die cijfers laten zien, en de bevolking oproepen om zich te scharen achter haar vraag om alle spelers zo snel mogelijk rond de tafel te brengen.

Wie de petitie wil tekenen, kan dat op de website van de Mucovereniging.