Baby Pia heeft levensreddende prik gekregen
De tien maanden oude baby Pia uit Wilrijk heeft de levensreddende prik met het medicijn Zolgensma gekregen. Dat heeft haar mama, Ellen De Meyer, zonet bekendgemaakt op een persconferentie. ‘Er zijn geen bijwerkingen. Of het middel ook aanslaat, weten we nog niet.’
Baby Pia lijdt aan spinale musculaire atrofie (SMA), een zeldzame maar dodelijke genetische ziekte waardoor de spieren nauwelijks werken en steeds zwakker worden. Een sms-actie om geld in te zamelen voor het peperdure medicijn Zolgensma was een gigantisch succes. In enkele dagen tijd werd de nodige 1,9 miljoen euro ingezameld.
Het medicijn van farmabedrijf Novartis werd woensdag toegediend. “Alles is wat sneller verlopen dan verwacht”, zegt mama Ellen De Meyer. “Maandagavond zijn we naar het ziekenhuis gekomen en woensdag werd de prik gezet. Pia heeft een uurtje aan het infuus gelegen. We hopen dit weekend naar huis te kunnen.”
48 uur na de toediening vertoont Pia alvast geen bijwerkingen. Het is ook nog even wachten op de eerste resultaten. “We verwachten dat ze er eerst in zal slagen haar hoofdje beter recht te houden”, zegt De Meyer. “Daarna hopen we dat de kracht in haar bovenlichaam toeneemt.”
Met de mogelijkheid dat het medicijn helemaal niet zou aanslaan, houden de ouders eigenlijk geen rekening. “We hebben al heel wat reacties gekregen van andere ouders uit de Verenigde Staten en Europa. Die zijn bijna uitsluitend positief. Er zijn ook verhalen over kinderen bij wie in de eerste dagen al resultaat te zien is, maar we willen ook voorzichtig zijn.”
Het medicijn zal de ziekte nooit volledig genezen, maar de ouders hopen wel dat het de levenskwaliteit van Pia drastisch zal verbeteren. “Het doel is om zelfstandig te kunnen zitten. Op die manier kan ze in een rolstoel een volwaardig leven leiden.”
Geen tegemoetkoming
De ouders van Pia hebben naar eigen zeggen nog contact gehad met een patiëntenvertegenwoordiger bij Novartis, maar het bedrijf wil geen tegemoetkoming doen. “Het is jammer dat hun beleid lijkt te zijn: als we lang genoeg zwijgen, zal het wel weggaan”, zegt De Meyer. Ze noemt het ook “schrijnend” dat er een inzamelactie nodig was om toegang te krijgen tot het medicijn.
Hoeveel van het ingezamelde geld na Pia’s traject nog overblijft, is nog niet duidelijk. “Het was wel al vanaf het begin de bedoeling om verder te gaan met onze vzw, om niet alleen Pia maar ook andere mensen te helpen. We hebben nog niet de kans gehad om te denken over hoe dat concreet in zijn werk zou kunnen gaan.”
Lees ook
Geselecteerd door de redactie
