Scheider richt zich in haar essay tot iedereen die te maken krijgt met patiënten zoals haar man, bij wie twee maanden voor zijn dood Parkinson werd vastgesteld. Na zijn dood bleek dat hij ook leed aan Lew Body Dementie (LBD), een vorm van dementie die onder meer angstaanvallen, paranoia, geheugenverlies, concentratiestoornissen en slapeloosheid veroorzaakt.

"Robin verloor zijn verstand en hij was zich daar zeer bewust van", schrijft Schneider. "Kan je je voorstellen hoeveel pijn het hem gedaan moet hebben om zichzelf uit elkaar te zien vallen? Door iets waarvan hij nooit de naam zou kennen, laat staan dat hij het zou begrijpen? Niemand kon het stoppen, geen hoeveelheid liefde of verstand was genoeg om het tegen te houden".

Paniekaanval

De symptomen van Williams begonnen in 2013, toen hij en Schneider twee jaar getrouwd waren. Ogenschijnlijk hadden ze niets met elkaar te maken: constipatie, plasproblemen, oprispingen, smaakverlies en, slapeloosheid. In 2014, tijdens de opnames van de film 'Night at the Museum 3', kreeg hij een zware paniekaanval. Hij kreeg angsremmers, waarvan later bleek dat patiënten met LBD er niet goed op reageren. "Robin had het moeilijk om een enkele lijn tekst te onthouden, terwijl hij drie jaar daarvoor vijf maanden elke dag op Broadway had gestaan, twee shows per dag met honderden lijnen tekst, en toen maakte hij geen enkele fout. Zijn geheugenverlies en zijn onvermogen om zijn angst onder controle te houden, waren vreselijk voor hem". Zelfs zijn vrouw kon zijn angsten niet tot bedaren brengen. "Ik kon hem niet laten inzien hoe briljant hij was. Mijn redelijkheid kon hem niet helpen om licht te zien in de tunnels vol angst. Ik voelde hoe hij mij niet geloofde en mijn hart brak. Mijn man zat vast in zijn verdraaide neuronen en wat ik ook deed, ik kon hem er niet uit helpen".

"Hij verdronk in zijn symptomen en ik verdronk met hem"

Toen de film opgenomen was, werd het erger. "Intelligente mensen met LBD kunnen lang doen alsof er niets aan de hand is, tot ze plots niets meer kunnen verbergen. Robin was niet alleen geniaal, hij was een getraind acteur. Ik zal nooit weten hoe erg hij geleden of gevochten heeft. Ik zag alleen de moedigste man ter wereld die de zwaarste rol van zijn leven speelde. Hij bleef maar zeggen dat hij zijn brein wilde heropstarten".

Na talloze scans en neurologische onderzoeken kwam de diagnose Parkinson. "Mijn hart kreeg hoop, maar Robin wilde het niet aanvaarden", schrijft zijn vrouw. Hij volgde zijn therapie en deed alles wat hij moest doen, maar hij was vermoeid. "Het masker van Parkinson was er altijd en zijn stem was verzwakt. Zijn linkerhand bibberde de hele tijd en hij wandelde traag en aarzelend. Hij sliep vreselijk slecht en begon problemen te krijgen met zijn zicht, hij kon geen diepte of afstand meer zien. Het droeg alleen maar bij tot de verwarring".

"Het voelde alsof hij verdronk in zijn symptomen en ik verdronk met hem. De symptomen van LBD verschijnen en verdwijnen op onregelmatige momenten. Soms was mijn echtgenoot één minuut zijn briljante zelf en vijf minuten later was hij weer helemaal verward".

"Goede nacht, mijn liefste"

Nieuwe medicatie leek de symptomen te verbeteren, maar Williams kon zijn strijd niet meer aan en besloot om uit het leven te stappen. Toen hij en zijn vrouw elk apart gingen slapen - samen ging niet meer omdat zijn slapeloosheid te zwaar woog op allebei - wenste hij haar slaapwel. "Goede nacht, mijn liefste. Die woorden spoken tot op de dag van vandaag door mijn hoofd".

Pas na zijn dood kwam de diagnose LBD, op basis van de lijkschouwing en eerdere hersenscans. "Alle dokters zeiden hetzelfde: dit was één van de ergste pathologieën die ze ooit hadden gezien en er was niets wat ze hadden kunnen doen. Had een diagnose toen hij nog leefde het verschil gemaakt wanneer er geen medicijn was? Dat zullen we nooit weten".

Aan het eind van haar artikel richt de weduwe zich tot specialisten die patiënten zoals haar echtgenoot behandelen."Hopelijk helpt dit verhaal om iets bij te brengen aan jullie werk en wijsheid. Ik geloof dat, als er genezing kan voortkomen uit Robins lijden, dat hij niet voor niets is gestorven. Als jullie Robin maar gekend zouden hebben, hij zou van jullie gehouden hebben. Dank voor wat jullie gedaan hebben en nog zullen doen".