Finn (11) is doodziek, maar geen farmaceut is geïnteresseerd in zijn ziekte. Dus zoekt hij zelf naar een medicijn
de VolkskrantOp het eerste zicht zie je niks aan Finn (11), maar hij lijdt aan een energiestofwisselingsziekte. Een genadeloze ziekte waarvoor nog geen medicijn is. Toch geven zijn ouders de hoop niet op. “We gaan niet machteloos toekijken hoe deze progressieve ziekte steeds meer van onze Finn afpakt.”
De ziekte
“Mijn accu is steeds halfleeg”, zegt de 11-jarige Finn Westerink over zijn ziekte. “En als ik wat doe, raakt mijn accu nog leger. Dan rust ik uit, maar die accu laadt heel moeilijk op. Ook als ik goed heb geslapen, kom ik moe uit bed.”
Finn lijdt sinds zijn geboorte aan een energiestofwisselingsziekte. Door een defect in de mitochondriën (de energiecentrales van de cel) wordt minder energie in de lichaamscellen aangemaakt. Het is een genadeloze ziekte waarvoor nog geen medicijn is.
Aan de buitenkant zie je niks aan Finn - een gewone, knappe tienerjongen met een stoere coupe. “Maar zonder kleren zou je het wel meteen zien”, vertelt zijn vader Hans. “Hij heeft bijna geen vet en geen spieren, waardoor de knokkels van knieën en ellebogen extra uitsteken.”
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUM
Grootste stap voorwaarts sinds de jaren 70: onderzoekers vinden manier om gevaarlijke infecties klein te krijgen
-
HLN Shop
“Gebruik er verschillende door elkaar”: podoloog geeft raad bij het kiezen van jouw perfecte wandelschoenen
Bij velen onder ons kriebelt het al om deugddoende tochten te maken in het groen. Ben je nog geen volleerd wandelfanaat, maar wil je graag de draad oppikken? Trek dan een instapmodel wandelschoenen aan je voeten. HLN Shop gaat na met welk schoeisel je als beginnend wandelaar - figuurlijk dan - over rozen loopt. -
PREMIUM3
Odette, Joyce en Regina lieten hun DNA testen en dat veranderde hun leven: “Ik kreeg een lijst van 15 ziektes die ik nooit zou krijgen”
Al zeker honderdduizend Belgen lieten hun DNA testen via commerciële (Amerikaanse) bedrijven als MyHeritage, Ancestry of 23andMe. Ze zijn een makkelijke, snelle en goedkope manier om in het verleden te duiken, maar wat hun handleiding niet vertelt: ze kunnen je hele leven op z’n kop zetten. Joyce, Odette en Regina deden er één — elk om hun eigen reden — en kwamen véél te weten: “Uit de test kwam: verhoogd risico op kanker. Twee jaar later kreeg ik de diagnose.” -
-
PREMIUM
Hoe gevaarlijk zijn gebroken ribben zoals bij Wout Van Aert? Sportarts geeft uitleg over herstel en mogelijke gevolgen op lange termijn
-
PREMIUM
Dubbel zoveel mannen als vrouwen krijgen mondholtekanker: “Ook de e-sigaret verhoogt het risico”
In 2022 kregen 1.100 Belgen de diagnose van mondholtekanker. Mannen worden dubbel zo vaak als vrouwen getroffen. “In een vroeg stadium geeft deze kanker weinig klachten”, weet professor dr. Sandra Nuyts (UZ Leuven). Hoe kun je de ziekte dan vaststellen? Welke triggers zijn er nog, naast roken en alcohol? En zijn de overlevingskansen gunstig? Nuyts: “Een vroege opsporing is cruciaal.” -
PREMIUM
Stopt je neus niet met bloeden, zoals bij Nina Pinzarrone? Arts legt uit hoe dit komt en wat je eraan kunt doen
Even leek het WK voor kunstschaatsster Nina Pinzarrone in het water te vallen door een hardnekkige bloedneus. Omdat het bloeden maar niet wou stoppen, werden enkele adertjes in haar neus dichtgebrand. Neus-keel-oorarts Thibaut Van Zele (UZ Gent) legt de meest voorkomende oorzaken van zo’n bloedneus uit en vertelt wat je best (niet) doet om het bloeden te stelpen: “Stop géén watjes of papieren zakdoekjes in je neusgaten.” -
PREMIUM
Neuroloog werpt licht op nieuwe studie over dementie: “Zo blijf je alle delen van je hersenen stimuleren”
-
Doorbraak in Alzheimeronderzoek: nieuw mechanisme ontdekt in vroeg stadium
-
PREMIUM
Baanbrekend onderzoek ontdekt hoe we astma mogelijk kunnen voorkomen in de toekomst: jouw belangrijkste vragen beantwoord
Naar lucht happen terwijl je snel en piepend ademhaalt. Iedereen kan zich wel iets voorstellen bij een astma-aanval. Een nieuw wetenschappelijk onderzoek in het vooraanstaande tijdschrift Science heeft nu aangetoond hoe de vernauwing van de luchtwegen zorgt voor ontsteking en slijm. Met deze nieuwe kennis kunnen we astma mogelijk voorkomen in de toekomst. HLN-wetenschapsexpert Martijn licht toe wat de wetenschappers precies zijn te weten gekomen in deze wetenschappelijk studie. -
Jobat
Hoeveel werknemers krijgen maaltijdcheques? En wie mag op een dertiende maand of smartphone van het werk rekenen?
De werkende Belg kan op steeds meer extraatjes rekenen: de voorbije vijf jaar is het gemiddeld aantal extralegale voordelen met 10 procent toegenomen. Om welke voordelen gaat het precies (en welke zijn aan een terugval bezig)? Welke rol spelen je functie, statuut, opleiding en de sector waarin je werkt? En wat met de verschillen tussen man en vrouw? Jobat.be zocht het uit. -
PREMIUM
1 op de 5 Belgen in de psychiatrie zit er omwille van een alcoholverslaving: “En we zien steeds meer vrouwen”
4 reacties
Resterende karakters 500
Log in en reageerEtienne Morren
Marlene denkt
Gabrielle Vansaet
Tom Van Genechten