'We zijn klaar voor het genetische kookboek'
Zeven Belgische universiteiten slaan de handen in elkaar om artsen, verzekeraars, de burger en de politiek te helpen omgaan met de voordelen en valkuilen van de genoomanalyse. 'We zijn klaar om van iedere patiënt het genetische kookboek te leveren.' Barbara Debusschere
Voor een paar honderd euro kun je via internet je volledige genoom laten lezen door een commercieel lab. Dan krijg je resultaten als 'U hebt 38 procent kans op suikerziekte en 45 procent kans op dementie'. Genetici wijzen op de twijfelachtige waarde daarvan.
Ondertussen is het aan de universitaire onderzoekscentra wel steeds beter mogelijk de genetische boosdoeners te ontmaskeren die aan de basis liggen van hartafwijkingen, erfelijke kankers, bepaalde vormen van dementie, skeletafwijkingen en andere ziektes waarvoor op het eerste gezicht geen duidelijke oorzaak is. "De technologische evolutie gaat razendsnel. Ieder genoom heeft miljoenen variaties en die kunnen we beter en beter lezen en interpreteren", zegt geneticus Gert Matthijs (KUL).
Slaan jullie daarom de handen in elkaar met de oprichting van het Belgian Medical Genomics Initiative (BeMGI)?
Matthijs: "De rotvaart van de technologie is een van de redenen daarvoor. Het wordt moeilijk om per afdeling alles bij te houden. Daarnaast willen we informatie van zoveel mogelijk patiënten delen. Per individu zijn er duizenden genetische varianten die een verklaring kunnen zijn voor een zeldzame aandoening. Wanneer we de genomen van velen kunnen vergelijken, vinden wij sneller waar de fout zit. De samenwerking dient ook om de maatschappelijke en ethische vraagstukken over genoomanalyse op te vangen."
Wat zijn de belangrijkste heikele kwesties op dat vlak?
"Hoever gaat de geneeskunde? Nu weigeren wij voorspellingen te doen zoals de internetlabo's dat doen, simpelweg omdat dat wetenschappelijk helemaal niet sluitend is. Momenteel gaat het erom patiënten en families te helpen door genetische afwijkingen sneller en preciezer in kaart te brengen. Dat kan ook, zeker wanneer het gaat om erfelijke kankers, tot medicatie op maat leiden. Uiteindelijk zullen we wél kunnen voorspellen hoeveel kans u en ik lopen op dementie, obesitas, kanker.
"Wat doen we daarmee? Hoe beschermen we die gegevens? Maken we van iedereen bij de geboorte een genoomanalyse en wie mag die zien en wie niet? Zelf zijn wij daar op dit moment niet voor, maar de maatschappelijke druk om dat wel te doen neemt toe. En krijgen verzekeraars of werkgevers toegang? En wat met je familie? Wanneer je een genoomanalyse laat maken omdat je een zeldzame ziekte hebt en daaruit blijkt dat je ook een gen voor borstkanker hebt, zeg je dat dan aan je zus, met wie je 50 procent genetisch materiaal deelt?
"Het idee leeft om een genoomanalyse aan je medisch dossier toe te voegen. Wat vindt de bevolking daarvan? Wij genetici willen niet alleen antwoorden op die vragen, maar wel samen een standpunt innemen."
Zijn er specifieke vragen voor de politiek?
"Een wet die de privacy van genetische gegevens beschermt hebben we al. Dan denk ik vooral aan terugbetaling. In tegenstelling tot wat de tests op internet bieden, is genoomanalyse duur. Een volledige schriftelijke neerslag van uw genetische kookboek kost 1.000 euro. En dan moeten genetici de recepten nog ontrafelen, wat dagen of weken kan duren. Dat kost enkele duizenden euro's. Als je ziet hoe we met genoomanalyse erfelijke ziektes kunnen vatten, begrijpen en aanpakken en hoe we er ook medicijnen op maat mee kunnen ontwikkelen, is terugbetaling logisch."