Samen sterk tegen de vloek van Het Gen

Moeder Linda: 'Toen mijn dochters in het vizier kwamen, brak de hel los'

"Zoals sommigen het groot lot winnen, zo hebben wij het noodlot getrokken", verzucht Linda Verschueren (54), moeder des huizes. Om er dan goedlachs aan toe te voegen dat het een regelrecht wonder is dat ze haar verhaal kan doen. Dat verhaal begon tien jaar geleden, toen een agressieve borstkanker haar ei zo na overmeesterde. Ze verloor een borst, maar won de strijd. "Ik kon alleen maar denken: waw, Linda, je hebt kanker overleefd. Naar mijn gevoel ging je daaraan dood. Zo had ik het thuis gezien, toen mijn vader overleed aan een hersentumor."

Maar er volgde een nieuwe veldslag met haar lijf, vier jaar geleden. De man met de hamer sloeg er niet naast: eierstokkanker, beter bekend als de 'silent killer'. Linda: "Dit viel nog dubbel zo zwaar. Bij mijn borstkanker dacht ik: oef, ze kunnen dat perfect wegsnijden. Maar eierstokkanker woedt echt ín je lichaam. Je voelt of ziet het niet aankomen, en de ingreep is niet te onderschatten."

De combinatie borst- en eierstokkanker deed de alarmbellen afgaan in de dokterspraktijk. De artsen tapten een paar tubes bloed af, een genetisch onderzoek naar een mutatie in het beruchte BRCA1-gen volgde. "Ik was er vrij gerust op dat het allemaal vals alarm zou zijn. Waarom zou ik nu drager zijn van zo'n genmutatie? Bij mijn weten heeft mijn familie helemaal geen voorgeschiedenis van borstkanker. En die hersentumor van mijn vader stond los van al wat erfelijk is."

De grond onder haar voeten werd drijfzand toen ze de uitslag kreeg: drager. "Weet je, ziek zijn en kanker overwinnen, dat was allemaal erg voor mezelf. Maar ineens leek dat allemaal oké. Nu brak de hel pas echt los, omdat ook mijn dochters in het plaatje kwamen. Dat schuldgevoel was enorm: wat als mijn kinderen dit ook hebben? En wat met de kleinkinderen? Anke, onze oudste, had op dat moment al twee kindjes: Lars en Emma. Ik herinner me nog hoe ik Emma vastpakte, verteerd door schuld. Ik weende zo hard dat ze druipnat was van mijn tranen."

Haar eigen vel redden deed ze door haar linkerborst preventief te laten wegsnijden. Daar twijfelde ze geen seconde aan. Anders was het als het over haar vlees en bloed ging, want beide dochters bleken drager. "Mijn hoofd leek wel gespleten. Gezond verstand en emoties weigerden naar elkaar te luisteren. Het eerste zei: het is een enorm voordeel dat ze weten erfelijk belast te zijn, nu kunnen ze voorzorgen nemen. Maar ik zag alleen de nadelen. Mijn dochters waren amper dertig en we moesten gesprekken voeren over borstamputaties, een gevoelloze nieuwe boezem, de menopauze. Hoe hallucinant is dat? Ik was ook een slechte raadgever. Want je denkt als moeder én als ervaringsdeskundige. De ene wil haar dochters zo snel mogelijk onder het mes, de andere wil haar kroost dat leed niet aandoen. Mijn gedachten waaierden alle kanten uit. Dit zou hun keuze moeten worden. Niemand anders kan dit voor je beslissen, zelfs je moeder niet."

Dochter Anke: 'Die borsten moesten weg, korte metten mee maken'

Voor Anke kwam het nieuws van haar dragerschap als een bom. Veertien dagen aan een stuk was ze niks meer dan een huilend hoopje ellende. "Ik was er totaal niet op voorbereid", vertelt ze. "Ik zie me daar nog zitten bij de geneticus, samen met mijn zus. Zo zenuwachtig als maar kan. Eerst kreeg zij de klop, daarna was het mijn beurt. Drager, ik? Ik had nochtans verwacht gespaard te blijven, omdat ik meer op papa lijk. De geneticus bestookte ons met medische informatie en raad, maar ik zag alleen zijn mond bewegen. Niks drong door."

Een prille dertiger was ze toen, mama van twee. Maar haar besluit stond snel vast: de borsten die haar jongen en meisje hadden gezoogd moesten weg, haar eierstokken ook. "Vanaf mijn 35ste zou ik 85 procent risico lopen op een borsttumor en 50 procent kans op eierstokkanker", becijfert ze. "Er zat een tikkende tijdbom in mij, hier moest ik korte metten mee maken."

Een half jaar na de bloeduitslag kwam de amputatie. "Dat lijkt drastisch, maar het was geen moment te vroeg. Dag in, dag uit liep ik angstig rond. Het begon mijn leven te overheersen. Ik was geen vrouw meer voor mijn man, geen moeder meer voor mijn kinderen, het begon me van binnenuit te verteren."

Dertig zijn en in de menopauze belanden, het is nochtans allesbehalve een lachertje, weet Anke. Het is weer wennen aan je lijf, wennen aan intimiteit, vrijen als egeltjes. "Eerst wilde ik het proberen zonder hormoontherapie, maar het begon uit de hand te lopen. Ik had veel last van opvliegers, prikkelbaarheid, een droge huid. Ik kreeg de ene koortsige verkoudheid na de andere. De hormonen houden dat nu een beetje in balans, en zouden ook osteoporose moeten tegenhouden. Stel je voor, op je dertigste wakker liggen van osteoporose. Het is de wereld op zijn kop. Krijg ik weer eens een zweterige aanval, dan lachen vrouwen wel eens: 'Wacht maar, meiske, tot ge in de menopauze zit.' Ze worden erg stil als je dan bekent dat je er al midden in zit."

En dan zijn er nog de verwijtende blikken: je bent perfect gezond, waarom laat je dan al met je vrouwelijkheid knoeien? "Je botst op allerlei bezwaren. Voortdurend moet ik me voor mijn keuze verantwoorden. 'Je laat toch niet zomaar in je vel snijden?' Of: 'Kun je die kanker niet onderdrukken met een homeopathisch middeltje?'"

Snel ingrijpen kon bij Anke, want haar kinderwens was al vervuld. Een voordeel dat tegelijk ook een nadeel is. Want Lars en Emma, allebei spontaan verwekt, kunnen evengoed mutatiedragers zijn. Mochten ze dat willen, dan kunnen ze zich vanaf hun achttiende laten testen op het gen.

"Zijn ze drager of niet? Dat is een vraag die me lange tijd angstig heeft gemaakt, maar die ik nu probeer af te blokken", vertelt Anke. "Nog zo'n vraag is: wanneer zal ik het hen vertellen, wat ik allemaal heb doorgemaakt, wat zij misschien zullen meemaken? We zitten wel eens samen in bad, zij hebben hun mama de jongste tijd ook zien veranderen. Ze weten wel hoe mijn borsten er vroeger uit zagen, en dat er nu nog tepels ontbreken. Bijzonder grappig, maar onlangs vroeg mijn zoontje: 'Mama, wanneer komen die tsjoepkes er weer op?' Dat zijn zo van die kleine opmerkingen die je een zucht van verlichting doen slaken: er is nog humor."

Dochter Erlynn: 'Nog vijf jaar wachten met amputatie'

"Ik vind het enorm chic wat Anke heeft gedaan", knikt haar jongere zus Erlynn. "Maar zelf kijk ik er anders tegenaan. Ik kan niet begrijpen dat ze zo snel voor die ingreep heeft gekozen. Zelf zou ik liever afwachten tot mijn 35ste. Ik weet dat mama denkt dat het zo wel erg gevaarlijk wordt, maar ik zie het mij niet eerder doen. Ik wil geen overhaaste beslissing nemen, want er is geen weg terug. Mama respecteert die keuze ook, dat weet ik. Ze zal mij niet bij de haren naar de chirurg sleuren. (lacht) Dat is het mooie in onze familie: omdat we allemaal te maken hebben met dat gen, zijn er geen taboes meer. Alles kunnen we bespreken. Iedereen beslist in zijn eigen tempo."

Liever dan onder het mes te gaan laat Erlynn zich intensief opvolgen: om de zes maanden roept haar agenda om een screening. Een MRI-scan, een echo, een mammografie. "Ik denk dat de angst bij mij minder groot is dan bij Anke. Op dat vlak verschillen we nogal van elkaar. Ik ben een positieve denker. Ook toen mama zo'n agressieve kanker had en de hele familie dacht dat ze doodging, bleef ik erin geloven dat ze zou genezen. Zelfs nu, als ik op screening moet, is mama zenuwachtiger dan ik. Ik laat mijn emoties niet zo snel met me aan de haal gaan."

Erlynn was 28 en zorgeloos toen ze het verdict hoorde. "Ik was er nochtans van overtuigd dat ik geen drager zou zijn. Ik had er tot dan toe ook erg luchtig over gedaan. Door die diagnose werd het ineens zo reëel. Ik overdrijf niet als ik zeg dat mijn wereld in elkaar stortte."

"Op een manier ben ik opgelucht dat ik het nu weet, maar soms denk ik: ik was te jong om het te weten. Ik zat nog in een totaal andere levensfase dan mijn zus, mijn kinderwens was nog niet vervuld. Nog altijd niet, trouwens: ik zou misschien toch een tweede willen."

Komt er een tweede baby, dan zal dat net zoals bij haar zoontje Emil via embryoselectie verlopen. Dat is een ingenieuze ivf-methode waarbij alleen 'gezonde' embryo's zonder genmutatie in de baarmoeder worden teruggeplaatst. Het blonde jongetje van anderhalf jaar is de toekomst voor de familie: op dit moment is alleen hij met zekerheid geen drager. Hij kan de erfelijke ketting doorbreken.

Dat ze zich op haar 35ste laat opereren staat vast. "Mijn lichaam zegt nee, mijn verstand ja. Ik heb genoeg gezien wat de kanker mijn mama heeft aangedaan. Maar toch wil ik nog niet te veel kijken naar wat mijn zus nu doormaakt: die menopauze, haar nieuwe boezem. Ze heeft al gevraagd of ik haar borsten wil zien, maar ik heb bedankt. (lacht) Dat kan later nog."

Vader Marc: 'Hopen dat de wetenschap snelle sprongen maakt'

Als een sluipend gif lijkt het defecte gen alle takken van de stamboom in te palmen. Twee weken geleden ontdekte Marc dat ook hij drager is van een BRCA1-mutatie. Hij liet zich testen, nu ook zijn zus tegen eierstokkanker vecht. Voor Marc betekent dit een verhoogd risico op darm-, prostaat- of borstkanker. "Al is die kans nu ook weer niet zo groot. Ik moet me alleen goed laten opvolgen."

Eerder dan angst roept het vooral ongeloof op, vertelt hij. "Met mezelf zit ik niet te hard in, met mijn zoon des te meer. Toen bleek dat hij geen mutatie overgeërfd had van zijn moeder, dachten we dat hij clean was. Nu moeten we met hem van nul af aan beginnen: heeft hij mijn mutatie doorgekregen of niet? Zijn bloedstalen liggen momenteel in het lab. Eind deze maand kennen we het resultaat. Zelf zit hij in India, op reis. Hij heeft de dokter toestemming gegeven om ons te briefen. Zodra hij terug in het land is, leggen we hem de uitslag voor."

"Willen Len en zijn vriendin kinderen, dan moeten we ook haar op de hoogte brengen. Anders blijft die ketting maar aangroeien, blijf je zwakke schakels hebben. Ik kan heel kwaad worden als ik bedenk wat de toekomst nog kan brengen. De natuur kan een echte pestkop zijn, daar zijn wij het levende bewijs van. Die schrik voor verlies, voor de dood, zit er goed in na Linda's kanker. Onze grootste hoop, voor onze kinderen en kleinkinderen, is dat de wetenschap niet stilstaat. Hopelijk maakt die nog een paar snelle sprongen. Want de grootste frustratie is dat je er zelf niks aan kunt verhelpen: je kunt alleen maar aan de zijlijn supporteren."

Een kwestie van het verkeerde lootje trekken, dus. "We hebben heel wat om ons zorgen over te maken, om ons over op te winden", vertelt moeder Linda nog. "Maar evengoed denk ik af en toe: wat zijn we toch ongelooflijke gelukzakken, want we zijn er nog allemaal."