De toekomstige minister van Volksgezondheid moet zo snel mogelijk rond de tafel gaan zitten met producenten van medicijnen en vertegenwoordigers van patiënten om tot een portfoliodeal te komen die de toegang tot levensverlengende geneesmiddelen voor mucopatiënten in ons land eindelijk mogelijk moet maken. Dat zegt de Mucovereniging, die dinsdag/vandaag een campagne en een petitie lanceert. […] Het bericht “Nood aan portfoliodeal om mucopatiënten toegang tot medicatie te geven” verscheen eerst op Metro. [naar artikel]

De toekomstige minister van Volksgezondheid moet zo snel mogelijk rond de tafel gaan zitten met producenten van medicijnen en vertegenwoordigers... [naar artikel]

Op 1 september vertrekt de 64-jarige Willy Ketelslagers vanuit Wellen voor een tiendaagse fietstocht naar Bordeaux. Zijn achterneefje Ward (7) heeft mucoviscidose. Daarom laat hij zijn fietstocht sponsoren: de opbrengst gaat integraal naar de Mucovereniging. [naar artikel]

Zeven kapsters van een kappersalon uit Berlare hebben een lingeriekalender gemaakt om de mucovereniging te steunen. Ze deden dat om iets zinsvols te doen tijdens de lockdown waarin de kapperszaken noodgedwongen dicht moeten blijven. De kalender is er om het goede doel te steunen én om te pleiten voor een snelle heropening van de de kapsalons. [naar artikel]

De Belgische mucovereniging lanceert vrijdag onder het motto ‘Buiten Adem’ een bewustmakingscampagne rond de ziekte mucoviscidose. Dat meldt de vereniging in een persbericht. [naar artikel]

Mucopatiënte Evelien Hillewaere heeft haar hart verloren aan de wereld van de tractoren. Ondanks haar ziekte werkt ze bij een firma die landbouwwerken uitvoert. Zondag organiseert ze een tractorpulling ten voordele van de mucovereniging. [naar artikel]

Een clown die zijn ballonnen maar moeilijk krijgt opgeblazen. Dat beeld staat centraal in de nieuwe campagne “Buiten Adem” van de Mucovereniging, die zaterdag is gelanceerd in de Brusselse Nieuwstraat. Het moet aantonen dat iets vitaals als ademen geen evidentie is voor iemand met muco. Maandag start de Europese Mucoweek. [naar artikel]

Naar aanleiding van de Europese Mucoweek, van 17 tot 24 november, lanceert de Belgische Mucovereniging naar jaarlijkse gewoonte een nationale campagne om aandacht te vragen voor de ziekte mucoviscidose. Dit jaar ligt de aandacht op de vraag naar wetenschappelijk onderzoek. [naar artikel]

Inlichtingendiensten en politie moeten toegang krijgen tot gecodeerde berichten die via WhatsApp worden gestuurd. Daarvoor pleit de Britse [naar artikel]

UGent-professor en oncoloog Simon Van Belle, covoorzitter van de onderzoeksgroep “Zorg rond het Levenseinde”, erkent dat dokters in sommige ziekenhuizen liever palliatieve sedatie toepassen dan euthanasie. Hij pleit voor een betere controle op het gebruik van medicatie voor palliatieve sedatie, om het probleem te bestrijden. [naar artikel]

Niemand minder dan prinses Delphine van Saksen-Coburg (55) steunt de Mucovereniging door haar ontwerp te laten drukken op kleurrijke sokken. Haar bekende ‘Love Goes Around’-werk werd als canvas gebruikt. Daarmee toont de prinses haar hart voor patiënten met mucoviscidose. [naar artikel]

De Mucovereniging hoopt op een doorbraak voor patiënten met de taaislijmziekte. Want hoewel hun gezondheid vandaag ondanks de medicatie toch nog achteruitgaat, is er goede hoop op een geneesmiddel dat hun situatie stabiliseert of zelfs verbetert. Er werd een verzoek tot terugbetaling ingediend. Patiënten zoals Clémence Vandermeersch (18) hopen daar op: “Als het morgen verkrijgbaar is, zou dat veel stress wegnemen.” [naar artikel]

De Mucovereniging, een organisatie van voornamelijk patiënten en hun familieleden die zich inzet voor mensen met mucoviscidose, vraagt aan de beleidsmakers in ons land om “onverwijld” over te gaan tot de terugbetaling van nieuwe “levensreddende” geneesmiddelen voor mucopatiënten. De onderhandelingen daarover tussen de Belgische staat en de producent zijn al sinds 2016 aan de gang. “Voor onze patiënten tikt de klok intussen verder”, aldus de Mucovereniging. [naar artikel]

Vlaams minister van Welzijn Hilde Crevits (CD&V) zegt dat ze niet wist dat het parket mogelijke moord onderzocht in het woonzorgcentrum in Oostrozebeke. Ze laat ook horen dat het voor haar van groot belang is dat de richtlijnen rond medicatie strikt worden opgevolgd en dat ze hierover zal overleggen met de sector. Eerder vandaag onthulde een undercoverjournalist van HLN dat hij ongestoord toegang had tot de medicatie in wzc De Rozenberg in Oostrozebeke. [naar artikel]

Eén op de drie Oekraïense gezinnen met minstens een persoon die lijdt aan een chronische aandoening, heeft volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) geen toegang tot de nodige zorg en medicatie. Twee maanden na de Russische inval, toont het nieuwe WHO-rapport de vernietigende impact van de oorlog op de Oekraïense gezondheidszorg. [naar artikel]

Patiënten hebben niet overal in Europa gelijke toegang tot kankermedicatie. Een belangrijke oorzaak is de hoge prijs. Dit is voor ons onaanvaardbaar. [naar artikel]

Op 9 en 10 december vorig jaar organiseerde TC As een padelmarathon ten voordele van de Belgische Mucovereniging. Meer dan 300 deelnemers kwamen toen hun sportieve steun bijdragen en dat resulteerde in een mooie opbrengst. Afgelopen donderdag overhandigde het bestuur van de Asserse tennis- en padelclub een cheque van 5.500 euro aan Carole Van der Voort van de nationale Mucovereniging. “We zijn heel blij met dit mooie bedrag”, aldus de verantwoordelijke voor fundraising en communicatie. “Wij zijn een niet-gesubsidieerde vereniging met zeven mucocentra in verschillende ziekenhuizen en moeten het hebben van acties zoals deze om onze dagelijkse werking te financieren. Als patiëntenvereniging geven we niet enkel informatie, maar wij helpen patiënten ook daadwerkelijk met hun administratie, doen lobbywerk, verlenen bijstand op school en dergelijke. Deze cheque is dus meer dan welkom!”  [naar artikel]

Onderzoekers van de UHasselt en het Jessa Ziekenhuis hebben een nieuwe techniek ontwikkeld waardoor patiënten met hartritmestoornissen hun medicatie op tijd innemen. Dat is essentieel om bloedklonters of een beroerte te voorkomen. Een chip in de dop van de medicatie registreert wanneer de patiënt de fles opent en stuurt de gegevens meteen door naar het ziekenhuis. De resultaten zijn opvallend: patiënten namen hun medicatie voor 97% op tijd in. [naar artikel]

Als er slimmer wordt omgesprongen met ADHD-medicatie, kan overbehandeling verminderd worden. Dat blijkt uit nieuw onderzoek van de Vrije Universiteit Amsterdam. De dosis van de medicatie verhogen, zoals gewoonlijk wordt gedaan, zorgt niet altijd voor een beter effect bij kinderen. [naar artikel]

De Mucovereniging heeft het voorbije weekend de campagne #sickofwaiting afgetrapt. Daarmee hoopt de organisatie het ongenoegen van haar leden duidelijk te maken over de dreigende mislukking van de onderhandeling over de terugbetaling van een efficiënt, maar enorm duur medicijn. “Geen akkoord zou een aanslag zijn op de gezondheid van mensen met muco”, klinkt het. [naar artikel]

Als algemene preventiestrategie tegen zelfdoding moeten artsen minder toxische medicijnen en kleinere hoeveelheden medicatie voorschrijven. Dat stelt de Eenheid voor Zelfmoordonderzoek in het jaarverslag voor de regio Groot Gent. Bijna 80 procent van de Gentse suïcidepogingen gebeurde vorig jaar met behulp van een overdosis medicatie. [naar artikel]

Vlaams Welzijnsminister Jo Vandeurzen (CD&V) heeft MyHealthViewer gelanceerd. Daarmee krijgt iedereen toegang tot zijn eigen gezondheidsgegevens,... [naar artikel]