Mogelijk erfelijke ziekte? "Tot 6 op de 10 mensen laten zich niet testen"

Verschillende soorten kankers, maar ook sommige hartkwalen of jongdementie kunnen erfelijk zijn. Via de genen van je vader of je moeder kan het zijn dat jouw lichaam meer aanleg heeft om die ziektes te ontwikkelen. Als bij een patiënt dergelijke ziektes worden vastgesteld, is het dus belangrijk dat de patiënt zijn of haar familie informeert, en dat de familie zich op zijn beurt ook laat testen.

Maar dat laatste gebeurt heel vaak niet. "We zien het dagelijks", zegt professor klinische genetica Eric Legius (KU Leuven) op Radio 1. Er zijn volgens hem verschillende verklaringen.

(Lees verder onder het radiofragment)

"Dichte familie informeren is meestal geen probleem", aldus Legius. "We vertellen slecht nieuws makkelijk aan onze ouders, broers en zussen. Als het gaat over verdere familie zoals bijvoorbeeld neven, nichten, tantes of nonkels, dan gebeurt het vaker dat familieleden elkaar niet durven te informeren."

Volgens Legius is een medische diagnose zeer privacygevoelige informatie die mensen niet graag met de buitenwereld delen. Hoe verder de familie, hoe moeilijker we het vinden om die gevoelige informatie te delen. "Daarom maken we ook anonieme brieven waar alle informatie in staat. Je kan die brief met de post naar een familielid opsturen, als je dat comfortabeler vindt."

Daarnaast moeten mensen zich ook willen laten onderzoeken. "Hier zien we een groot verschil tussen verschillende soorten ziekten", zegt Legius. "Bij ziektes die je niet kan tegenhouden en die ook zeer moeilijk behandelbaar zijn, merken we dat veel mensen het liever niet weten. Je kan er toch niets aan doen."

Bij de ziekte van Huntington, een zenuwziekte, blijkt uit Belgisch onderzoek dat zes op de tien mogelijke patiënten zich liever niet laat testen.

Bij andere ziektes, zoals bepaalde soorten kanker, kan het wél heel belangrijk zijn om je te laten onderzoeken. "Zodra je weet dat je aanleg hebt voor bijvoorbeeld darmkanker, weet je ook dat je jezelf regelmatig moet laten screenen op de ziekte. En dat is belangrijk: want hoe sneller een kanker wordt opgespoord, hoe beter het behandeld kan worden."

Legius wil benadrukken dat je een erfelijke ziekte niet noodzakelijk doorgeeft aan het nageslacht. "Als je weet dat je belast bent met een erfelijke ziekte, kunnen we je bij sommige ziektes ook gaan helpen als je kinderen wil. Er bestaan technieken om te voorkomen dat de erfelijke ziektes verder worden doorgegeven."