Het dure medicijn raakte twee jaar geleden bekend, toen de ouders van baby Pia een inzamelactie organiseerden om het voor hun dochtertje te kunnen aanschaffen. Ze werd geboren met spinale musculaire atrofie, een ongeneeslijke en erfelijke spierziekte. Enkel de dure behandeling met Zolgensma bood hoop.

Na onderhandelingen in samenwerking met Ierland en Nederland heeft ons land nu een akkoord bereikt met producent Novartis om Zolgensma vanaf december ook in ons land te laten terugbetalen.

“De toegang tot zo’n belangrijk geneesmiddel mag niet langer afhangen van inzamelacties: hier is de solidariteit van de ziekteverzekering nodig”, zegt minister Vandenbroucke.

Vanaf 1 december wordt Zolgensma in België terugbetaald voor kinderen tot twee jaar, of indien ze minder dan 13,5 kg wegen. Jaarlijks komen naar schatting elk jaar 11 kinderen in aanmerking.

LEES OOK. Zonder een prikje van 1,9 miljoen euro zou ze nooit twee jaar oud worden: ‘Baby’ Pia gaat voor het eerst naar school

Nieuwe standaard

Volgens Novartis betekent de beschikbaarheid van deze nieuwe behandelingsoptie in de eerste plaats een transformatie van de behandeling van SMA-patiënten. “Het is een therapeutische oplossing die ontwikkeld werd om de hoofdoorzaak van deze verwoestende ziekte aan te pakken en moet slechts één keer in het leven van de patiënt toegediend worden. Dankzij deze eenmalige behandeling zetten we een nieuwe standaard in de behandeling van SMA in België. Wanneer zo vroeg mogelijk toegediend, kan deze behandeling bij patiënten de motorische functies, zoals zitten, staan en lopen, en ook slikken en ademhalen, verbeteren”, aldus Karel Fol, Country Manager Benelux van Novartis Gene Therapies.