In december wordt Noalie 8 jaar, maar door haar medische problemen loopt haar ontwikkeling momenteel achter. Al sinds haar geboorte zoeken haar ouders Sandrine Wouters en Wim Van Roosendael onophoudelijk en op alle vlakken naar de beste mogelijkheden voor hun dochter.

“Noalie heeft al een hele weg afgelegd. Nog maar sinds kort weten we dat ze ook aan een COL4a1-genmutatie lijdt”, legt haar mama uit. “Waarschijnlijk is dat de oorzaak van de hersenbloeding die ze vroeger heeft gehad. We weten dat de genafwijking zorgt voor bindweefselproblemen en stollingsstoornissen, maar veel meer informatie hebben we nog niet. Volgende maand moeten we er opnieuw voor naar het ziekenhuis.”

Overal tussenin

Noalie volgt buitengewoon onderwijs. Haar motorische handicap maakt het in combinatie met haar ASS niet eenvoudig om het juiste onderwijstype te vinden. “In feite is dat tot nu toe haar levensverhaal geweest: ze valt overal net tussenin”, zegt haar mama. “Rolstoelsporten zijn bijvoorbeeld niet voor haar, omdat ze wel korte afstandjes kan stappen. Continu zitten wil ze dus niet. Ze doet nu wel aan G-zwemmen. Dat doet ze wel heel graag.”

Noalie heeft nog twee jongere zussen, Nanouk (4) en Nynthe (bijna 1). Zij hebben geen beperking. “Aan Nanouk merk je dat ze heel zorgzaam en heel zelfstandig is voor haar leeftijd, omdat ze weet dat we veel tijd nodig hebben om haar zus te helpen”, vertelt Sandrine. “Zoals overal botst het soms ook wel eens tussen de zussen. In bepaalde gevallen merken we dat de ASS van Noalie daar wel een rol in heeft. Er zijn momenten dat ze liever in haar eentje speelt.”

Kansen versus prijskaartje

Hoe Noalie zich cognitief verder gaat ontplooien, is voor haar ouders niet helemaal duidelijk. Door haar motorische beperking gaat ze waarschijnlijk wel altijd ondersteuning nodig blijven hebben. Dat feit viel bij Joachim Staes, een neef van Sandrine, niet in dovemansoren.

“Samen met een kameraad begon hij heel recent met de vzw Buiten-Gewoon Noalie”, legt Sandrine uit. “De bedoeling is dat de vereniging kan groeien om Noalie te ondersteunen met medische hulpmiddelen die de mutualiteit niet volledig of volledig niet terugbetaalt.”

De ouders willen het hun dochter vooral zo aangenaam mogelijk maken en ze willen haar alle mogelijke kansen geven. “Daar hangt nu eenmaal een behoorlijk prijskaartje aan vast”, vertelt Sandrine. “Een voorbeeld: een gewone driewielerfiets krijg je grotendeels terugbetaald, maar Noalie slaagt erin om daarmee toch nog omver te vallen. Ze heeft een speciale zitfiets nodig met een lager zwaartepunt. Daarvan wordt maar de helft terugbetaald. Als je alle kleinere en wat grotere bedragen optelt, dan komt dat neer op een fortuin.”

Ultieme droom

Ondanks het moeilijke pad dat ze al heeft afgelegd, blijft Noalie volgens haar mama toch een supervrolijke meid. “Voor alles moet ze enorm knokken”, zegt ze. “Haar ‘hobby’s’ bestaan eigenlijk uit therapie, van de kinesist tot de logopedist. Haar leven ziet er daardoor heel anders uit dan dat van andere bijna-achtjarigen, maar de tijd die ze daarin investeert, werpt ook wel vruchten af. Als ouders willen we dat ze zo ver mogelijk geraakt met de mogelijkheden die ze heeft. We hopen dat ze onderweg haar goedlachsheid niet verliest.”

Wie de vzw van Noalie wil steunen, kan tot zondag 30 oktober een duit in het zakje doen door online wafeltjes te bestellen. Op het bestelformulier kan je aangeven of je de lekkernijen liefst in Aarschot, Houtvenne (Hulshout) of Herselt afhaalt. De ouders zijn de initiatiefnemers heel dankbaar voor de steun.

“We gaan bekijken hoe we volgend jaar nog meer projecten kunnen organiseren en hoe we er nog meer familieleden, vrienden en kennissen bij kunnen betrekken”, zegt Sandrine. “Natuurlijk willen we ook aandacht vestigen op cerebrale parese die zoals bij Noalie werd veroorzaakt door een genafwijking. Als ultieme droom hopen we dat we ook andere kinderen in een soortgelijke situatie kunnen helpen.”

buitengewoonnoalie.weebly.com