Elly is geen alleenstaand geval. Net zoals meer dan 10.000 andere mensen in ons land lijdt ze aan dystonie. “In gewone taal wil dat zeggen dat ik spastische spieren heb in mijn nek en gezicht door een fout signaal in mijn hersenen.”

“Tien jaar geleden ben ik aangereden met mijn fiets en sindsdien heb ik een neurologische aandoening: oromandibulaire dystonie. Daardoor spannen mijn nek- en gezichtsspieren zich zo hard op dat mijn kaak soms uit de kom schiet.” Het verschijnsel doet zich vooral voor als Elly last heeft van stress. Het hoeft geen betoog dat het uiterst pijnlijk is.

Om die kaak weer op zijn plaats te zetten, moet ze onder narcose worden gebracht. Na 2 operaties en talloze behandelingen - die niet bleken te werken - krijgt ze nu om de drie maanden EMG-geleide Botox infiltraties. “En die helpen, want ze zorgen dat mijn kaak op zijn plaats blijft”, zegt de vrouw uit Merksem.

Maar omdat het om zo’n zeldzame vorm van dystonie gaat, komt haar ziekenfonds niet tussen en moet ze de Botox, zo’n 250 euro per behandeling, uit eigen zak betalen.

Daarom zoekt ze nu via een website mensen die haar willen steunen.

Weinig gekend

Arlette De Vuyst, voorzitter van de Belgische Vereniging voor Dystoniepatiënten, is zelf ook patiënte en wordt net als Elly met Botox behandeld.

“Bij mij wordt het gelukkig wel terugbetaald. Maar voor veel varianten is er helaas nog geen terugbetaling. Hoewel er in België meer dan 10.000 patiënten zijn, blijft het een weinig gekende aandoening die door sommigen nog altijd wordt beschouwd als psychomatisch. Ik wens het niemand toe. Behandeling met Botox helpt, maar het is lang zoeken om de juiste dosis te bepalen. Bij mij is het nu onder controle en wordt de Botox terugbetaald. Maar ik weet dat het bij veel andere vormen van dystonie niet het geval is, zoals schrijfkramp bijvoorbeeld”, zegt De Vuyst.

“Bij schrijfkramp krijgt men spasmen in de arm zodat men niet meer kan schrijven of met schokken schrijft zodat de tekst onleesbaar wordt. Muzikanten die aan schrijfkramp lijden, kunnen moeilijk nog gitaar of piano spelen.”