Als een balletje in een flipperkast: Iza Pans vraagt euthanasie vanwege ondraaglijk psychisch lijden

Het ene moment huppelt ze vrolijk rond door haar woonkamer, en ontwijkt ze vakkundig de vele lege blikjes Red Bull en de rommel. Het andere moment kruipt ze als een bang vogeltje ineen. Ze heeft zich opgeladen, zegt ze. Dagenlang. Anders kan ze haar verhaal niet vertellen. En ze moet het kwijt. Want ze heeft nog één doel in haar leven: euthanasie krijgen.

Niet dat ze zo verlangt naar de dood. Alleen is het alternatief voor dood-zijn, namelijk leven, voor haar ondraaglijk. Pans en Nys zijn niet alleen. Volgens de Belgische euthanasiecommissie waren er in 2015 en 2017 telkens vijf mensen met autisme die euthanasie lieten uitvoeren omdat hun psychisch lijden ondraaglijk was.

“Ik ben figuurlijk aan het verdrinken”, schreef ze in haar mailtje naar onze redactie. “Ik vraag om hulp en hulpverleners schieten toe als naar een vogeltje met een gebroken vleugel. Ik heb recht op een reddingsboei, zeggen ze, maar eerst moeten we de nodige papieren invullen. Dan blijkt dat ik niet aan de voorwaarden voor een reddingsboei voldoe en ook niet de financiële middelen heb om er zelf een aan te schaffen. Daar staan ze dan, op het droge, aan de rand van het kanaal, naar beneden te kijken hoe ik spartel.”

Voortdurende chaos

Dat spartelen is ze beu. Ze leeft nu in compleet isolement. Familie en vrienden waar ze terecht zou kunnen, zijn er niet. Een maand geleden stuurde ze ook alle hulpverleners met wie ze contact had wandelen. Want het heeft volgens haar toch geen zin. Ze komt nauwelijks buiten en overleeft voornamelijk op Red Bull en sigaretten. Eten gaat moeilijk. De honger is er wel, maar het lijkt alsof haar keel wordt dichtgeschroefd. Kracht om haar woonruimte op te ruimen heeft ze niet. Dus leeft ze tussen de rommel.

In haar hoofd is er voortdurend chaos, zegt ze. Ze begrijpt de wereld niet en heeft vooral het gevoel dat het wederzijds is. Ze botst als een balletje in een flipperkast van hier naar daar. 

Ze weet al sinds haar dertiende dat er ‘iets’ met haar scheelt. Een jaar later volgde haar eerste zelfmoordpoging. Op haar achttiende kwam ze er, door familiale problemen, alleen voor te staan. Een vaste verblijfplaats vinden, lukte sindsdien moeilijk. Studeren nog minder, hoewel ze meer dan normaal begaafd is.

En dan is er nog de bureaucratie en de administratieve mallemolen waar ze constant tegenaan lijkt te knallen. Ze begrijpt de regels die haar opgelegd worden niet, doet haar stinkende best om aan alles te voldoen, maar ziet zichzelf telkens weer falen. Ook al kreeg ze tot voor kort enkele uren per week hulp van een thuisbegeleider, toch houdt ze er naar eigen zeggen een administratietrauma aan over. “Ik durf mijn brieven nauwelijks nog open te doen. Elke brief bevat namelijk slecht nieuws, dreigementen ook. Die snijden telkens als een mes in mijn lijf.  Ik durf zelfs mijn gsm niet aan te zetten overdag. De enigen die me bellen zijn boze mensen.”

Puzzelstukjes passen

Diagnoses kreeg ze in haar leven vaak: ADHD, borderline, hechtingsstoornissen, posttraumatische stress ook door verschillende vormen van misbruik in haar verleden. Pas op haar 33ste en na heel wat opnames in de psychiatrie krijgt ze uiteindelijk de diagnose die de puzzelstukjes in mekaar doet passen: autisme. “Mijn eerste reactie was opluchting. Eindelijk wist ik waarom ik nooit iets kon volhouden, waarom alles mislukte en ik bleef falen. Waarom ik zeventien relaties had die kapot gingen terwijl ik zeker geen flierefluiter ben.”

De diagnose had een nieuw begin moeten zijn. Want met autisme valt te leven, klinkt het bij experts. Al is de groep waar Iza Pans in zit, vrouwen met een late diagnose van autisme, wel de moeilijkste. Wetenschappers beseffen nog maar een kleine tien jaar dat ook meisjes autistisch kunnen zijn, waardoor ze lang onder de radar bleven. Experts spreken van een hele verloren generatie autistische vrouwen, die geen aangepaste begeleiding hebben gekregen. De groep dwaalde meestal jaren rond in de psychiatrische zorg. En leerde vooral zich aan te passen. Te doen alsof alles oké is.

Na de diagnose beseft Iza Pans dat ze hulp nodig heeft. Ze zoekt een gespecialiseerde auticoach die haar handvaten moet geven om met haar ‘stoornis’ om te gaan. Om die te kunnen betalen, bouwt ze haar thuisbegeleiding af. Maar de auticoach kan haar niet helpen met haar administratietrauma, waardoor ze nog meer in de war geraakt.

Die zorgverleners, van auticoach, thuisbegeleider, psychiaters en huisarts, doen nochtans wat van hen verwacht wordt. Ze steken op geregelde tijdstippen de koppen bij elkaar tijdens een zogenaamd zorgoverleg. Ze zijn er allemaal van overtuigd dat Pans pas haar leven weer op de rails kan krijgen als ze een stabiele woonsituatie heeft. 

Een eeuwige rollercoaster

Haar jarenlange zoektocht naar een woonst verloopt rampzalig. Ze kan een hele lijst voorleggen van ‘geprobeerde opties’, die stuk voor stuk op niets uitdraaien. Telkens komt het hierop neer: ze voldoet niet aan het juiste profiel, past niet in het juiste vakje. Voor volwassen vrouwen met autisme die niet mentaal beperkt zijn, een mix aan andere psychische problemen hebben én bovendien nog eens weinig financiële middelen, is blijkbaar nergens plaats. Om een prikkelarm aangepast leven te kunnen leiden en passende hulpverlening te betalen heb je namelijk geld nodig.

Begeleid wonen, psychiatrie, zorgdorpen, sociale woningen, autihuizen, private huurmarkt, nergens geraakt ze binnen. Ze komt terecht in kraakpanden, op de sofa bij vrienden of waar ze nu woont, in een sociale woning in Gent die klaar is voor de sloop en waar ze tijdelijk enkele maanden kan wonen. Ze heeft niet eens haar dozen uitgepakt, kan het niet meer opbrengen.

Iza Pans voelt zich gevangen. Zowel in het sociaal vangnet, dat geen oplossing heeft voor haar, als in zichzelf. Wat ze bovenal wil, is dat de eeuwige rollercoaster in haar hoofd stopt. Rust. En als dat niet bij leven kan, dan maar in de dood.

Pans vindt inderdaad nergens een plek, niet letterlijk en niet figuurlijk. Dat bevestigen ook een aantal van haar hulpverleners die haar tot voor kort begeleiden. Ze geven aan dat de vrouw kampt met een bijzonder complexe problematiek waardoor ze geen aangepaste hulp vindt. “Ze valt werkelijk overal uit de boot, terwijl ze vooral nood heeft aan rust.”

Stijgend aantal zelfdodingen

En ze is lang niet de enige die uit de boot valt, stelt doctor in de wijsbegeerte en klinisch psychologe Liesbet De Kock (UGent). “De psychiatrische hulpverlening begint zich almaar meer te specialiseren, vanuit het idee mensen zo beter te kunnen helpen. Maar dat gaat gepaard met meer inzetten op kortdurende behandelingen van enkelvoudige problematieken, zoals depressie. Waardoor mensen met net heel complexe problemen die vaak levenslange zorg en begeleiding nodig hebben, zoals bij autisme, nergens meer terechtkunnen. Die moeten dan naar de ambulante hulp, waar dan nog eens bespaard moet worden. Sommigen komen letterlijk op straat te staan. We zien dat het aantal zelfmoorden bij die groep stijgt.”

Zelfmoord plegen wil Iza Pans niet meer, ze wil tenminste haar laatste daad op een nette manier doen. Ze begrijpt dat de maatschappij moeite heeft met euthanasievragen als de hare. Ze hoorde en las de jongste weken ook heel wat commentaren over euthanasie, dat het geen oplossing mag zijn voor een falende maatschappij. Voor een maatschappij die er niet in slaagt om mensen zoals zij zelf aangepaste hulp te bieden, waardoor ze tenminste een begin van een kans maken op geluk. “Maar de realiteit is wat ze is en ik moet daarin leven. Voor mij is dit leven ondraaglijk. Als er geen oplossing is in de praktijk, hoe kan je mij dan euthanasie ontnemen?”

Wie vragen heeft rond zelfdoding kan terecht op de zelfmoordlijn via het gratis nummer 1813 of op zelfmoord1813.be.