Een heleboel dure geneesmiddelen voor zeldzame ziektes, die ook in België terugbetaald worden, werken niet. Dat concludeert Yvonne Schuller van Amsterdam UMC in haar proefschrift. Bij vier op de tien medicijnen tegen zeldzame kankers ging de overlevingskans niet omhoog. [naar artikel]

Minister van Economie en Consumentenzaken Wouter Beke (CD&V) beperkt de maximumprijs van een duur geneesmiddel tegen de zeldzame stofwissezlingsziekte CTX tot een kwart van de prijs die de producent vraagt. Hij dringt ook aan bij de Europese Commissie om actie te ondernemen tegen buitensporige prijzen voor geneesmiddelen voor zeldzame ziektes. [naar artikel]

Dirk Van Duppen, gezondheids- specialist voor de PVDA en auteur van De Cholesteroloorlog. Waarom geneesmiddelen zo duur zijn [naar artikel]

30.181.059 euro: zoveel hebben de tien duurste medicijnen onze ziekteverzekering vorig jaar gekost. De Onafhankelijke Ziekenfondsen stelde het lijstje samen, dat vooral bestaat uit geneesmiddelen voor zeldzame ziektes en nieuwe kankerbehandelingen. Of, beter gezegd: “Levensnoodzakelijke middelen voor aandoeningen die relatief weinig mensen treffen.” [naar artikel]

Voortaan zullen artsen een pasgeboren baby kunnen screenen op 7 extra zeldzame ziektes. De zogenaamde hielprik spoorde tot vandaag 12 aangeboren ziektes op, maar vanaf vandaag kan er nog uitgebreider gescreend worden. Onder andere naar de spierziekte SMA. De uitbreiding is meteen ook de start van een campagne om ouders te informeren over het belang van vroeg opsporen van die ziektes. [naar artikel]

Het Riziv heeft een lijst opgesteld van veertig ziektes waarvoor de nood aan nieuwe geneesmiddelen het hoogst is. Farmabedrijven die daar een [naar artikel]

Een team van Belgische onderzoekers heeft een methode ontwikkeld om genetische oorzaken voor zeldzame ziektes te achterhalen. Het onderzoek werd... [naar artikel]

Knoeien met het gehoor van een mannetjesmug kan een doorbraak zijn in de strijd tegen muggen die ziektes overdragen. Dat hebben Britse en Duitse onderzoekers ontdekt. Waarom is horen voor een mug zo cruciaal? En op welke manier kan het dan ziektes als malaria tegengaan? [naar artikel]

De actua-podcast Podvis duikt enkele weken onder in de Europese Unie. In aanloop naar de Europese verkiezingen willen we dieper ingaan op Europa, de instellingen en het beleid. Want ook al gebeurt het allemaal vlakbij, het blijft voor veel mensen een ver-van-mijn-bed-gebeuren. [naar artikel]

Gaat het over zeldzame ziektes, dan denken we aan Pia en schandalig dure medicijnen. Maar farma is niet het grootste probleem, benadrukt de koepelvereniging RaDiOrg. ‘Patiënten lopen verloren en geraken niet tot bij de juiste arts. Dat zou de overheid wel kunnen oplossen.’ [naar artikel]

Podvis: zo heet de nieuwe podcast van VRT NWS, waarin we jou geregeld meenemen voor een diepe duik in een actueel thema. In deze tweede aflevering probeert Joris Vergeyle te weten te komen wat de impact is van hiphop, en vanaf wanneer het strafbaar wordt.  [naar artikel]

Het systeem van de terugbetaling van geneesmiddelen botst tegen haar grenzen. In drie jaar zijn de uitgaven van het RIZIV voor kankergeneesmiddelen bijna verdubbeld. Als er nieuwe geneesmiddelen voor de behandeling van Alzheimer, pancreaskanker, multiple sclerose en zeldzame ziekten beschikbaar komen, zal het probleem van de terugbetaling onoplosbaar worden, stelt hoogleraar Jan Rosier. Waarom faalt het systeem en is er een alternatief? [naar artikel]

Onze actua-podcast Podvis neemt u deze keer mee op het openbaar vervoer. De trein meer bepaald. Wat het buikgevoel van menig pendelaar al aangaf, werd eerder dit jaar bevestigd door de stiptheidcijfers van de NMBS: steeds minder treinen rijden op tijd. Talloze mooie beloftes van ministers of spoorbazen ten spijt, lijkt er weinig verbetering in zicht. Waarom is het zo moeilijk om de treinen op tijd te laten rijden? Lode Roels zocht het uit. [naar artikel]

De Verenigde Staten hebben een akkoord van de Wereldhandelsorganisatie om geneesmiddelen goedkoper te maken voor derdewereldlanden geblokkeerd. Miljoenen arme mensen zal daardoor de toegang tot goedkopere geneesmiddelen tegen ziektes als aids, tuberculose en malaria ontzegd blijven. Volgens de VS konden door het akkoord te veel ziektes behandeld worden met goedkopere medicijnen. 'We hebben het hier over de mislukking van een systeem waarmee miljoenen levens kunnen worden gered', zegt Artsen zonder Grenzen. [naar artikel]

Jong of oud, man of vrouw, iedereen kan getroffen worden door een zeldzame ziekte, maar het is vaak lang wachten op een diagnose. [naar artikel]

Deze keer duikt Podvis in de Belgische staatsstructuur. Els Aeyels onderzoekt wat confederalisme precies is en of het een oplossing kan zijn voor de constante, politieke discussies tussen België, Vlaanderen, Wallonië en Brussel. [naar artikel]

Waarom zijn er in Afrika nog maar weinig besmettingen met het coronavirus? Op ruim 1,3 miljard inwoners zijn er 30.000 bevestigde gevallen en ook de sterftecijfers zijn laag, met 75 doden in het zwaarst getroffen land Zuid-Afrika. Maar als het virus zich verspreidt, kan het wel een medische en vooral sociaal-economische ravage aanrichten, denken wetenschappers. Een Podvis van Katrien Vanderschoot en Christine Van Tichel, met experts en veel stemmen uit Afrika zelf. [naar artikel]

Aurélien, het zoontje van Josephine en Benjamin, stierf tien maanden na zijn geboorte aan een onbekende en zeldzame ziekte. Het kindje werd gezond... [naar artikel]

In de darmen van sommige potvissen ontstaat er iets werkelijk unieks. Een speciaal goedje genaamd ‘ambergris’. Dat doet misschien niet meteen een belletje rinkelen. Maar in de parfumindustrie zijn deze zeldzame ‘potvisuitwerpselen’ een fortuin waard. Men noemt het niet voor niets drijvend goud. Ontdek hier waarom ambergris zo duur is. [naar artikel]

In de darmen van sommige potvissen ontstaat er iets werkelijk uniek. Een speciaal goedje genaamd ‘ambergris’. Dat doet misschien niet meteen een belletje rinkelen. Maar in de parfumindustrie zijn deze zeldzame ‘potvisuitwerpselen’ een fortuin waard. Men noemt het niet voor niets drijvend goud. Ontdek hier waarom ambergris zo duur is. [naar artikel]

Oppositiepartij sp.a stelt vandaag haar 'pillenplan' voor, een nieuwe aanpak om geneesmiddelen beter, betaalbaarder en effectiever te maken.... [naar artikel]

Vanaf oktober zullen de acht centra voor medische genetica in ons land een test aanbieden aan koppels met een kinderwens. Met deze test, die ruim 1.000 euro kost, zouden 1.200 zeldzame ziektes vermeden kunnen worden bij hun nakomelingen. [naar artikel]

"Er zijn weinig argumenten die overtuigen waarom overheid en patiënt voor strikt gelijkwaardige geneesmiddelen een verschillende prijs betalen", zegt Chris Van Hul, dienst Vertegenwoordiging & Studies van de Onafhankelijke Ziekenfondsen. [naar artikel]