Europese Mucoweek richt schijnwerpers op levensbedreigende erfelijke ziekte
Gerelateerde krantenkoppen:
1. Europese Mucoweek: 180 burgemeesters dragen vandaag #mucosocks (21/11/2022 - Gezond.be)
Vandaag gaat de Europese Mucoweek van start. De Mucovereniging pakt daarom opnieuw uit met een unieke sokkencollectie voor volwassenen en kinderen. Met deze #mucosocks-campagne wordt er aandacht gevraagd voor mucoviscidose, de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land. Maar liefst 180 Belgische burgemeesters scharen zich achter de actie en helpen de campagne een handje […] Het bericht Europese Mucoweek: 180 burgemeesters dragen vandaag #mucosocks verscheen eerst op Gezond.be. [naar artikel]
2. Hoe is het om met maar 30% longcapaciteit te leven? 4 bekende Vlamingen steunen onderzoek naar mucoviscidose (20/11/2018 - Het Laatste Nieuws)
Op maandag 19 november startte de Europese Mucoweek. Mucoviscidose is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in België. 1.275... [naar artikel]
3. Een behandeling tegen mucoviscidose: een realiteit over 10 à 15 jaar? (21/11/2017 - Knack)
Mucoviscidose, ook wel taaislijmvliesziekte genoemd, is een erfelijke ziekte die de luchtwegen en het spijsverteringsstelsel aantast. De Europese Mucoweek vraagt aandacht voor de ziekte. [naar artikel]
4. Burgemeesters steunen campagne tegen levensbedreigende ziekte muco met sokkenverkoop (21/11/2022 - Het Laatste Nieuws)
De Mucovereniging lanceert maandag tijdens de Europese Mucoweek een nationale campagne om aandacht te vragen voor de ziekte mucoviscidose, ook wel muco of taaislijmziekte genoemd. Maar liefst 180 Belgische burgemeesters scharen zich achter de actie en helpen de campagne door mucosokken te dragen. [naar artikel]
5. Door ‘mucosokken’ te kopen steun je Belgen als Stan (8) en Louise (21) die aan de levensbedreigende ziekte lijden (16/11/2021 - Het Laatste Nieuws)
1.362 Belgen lijden momenteel aan muco, een ongeneeslijke ziekte, en elke 10 dagen komt een nieuw kind met de aandoening ter wereld. Daarom verkoopt de Belgische Mucovereniging ook dit jaar tijdens de Europese Mucoweek kleurrijke ‘mucosocks’, om het onderzoek naar behandelingen te steunen. Stan (8) en Louise (21) lijden aan de ziekte: “Ik neem tot 50 pillen per dag.” [naar artikel]
6. Mucovereniging vraagt aandacht voor ziekte tijdens Europese Mucoweek (17/11/2019 - Metro)
Van 17 tot 24 november vindt de Europese Mucoweek plaats. Naar aanleiding daarvan lanceert de Belgische Mucovereniging naar jaarlijkse gewoonte een nationale campagne om aandacht te vragen voor de ziekte. “Onze kennis over mucoviscidose wordt elke dag beter, maar jammer genoeg blijft muco tot op heden ongeneeslijk”, zegt Stefan Joris, directeur van de Mucovereniging. Mucoviscidose, […] Het bericht Mucovereniging vraagt aandacht voor ziekte tijdens Europese Mucoweek verscheen eerst op Metro. [naar artikel]
7. Lorenzo (38) strijdt tegen ongeneeslijke muco. “Ik dacht aan euthanasie. Mijn dochtertje zat te huilen” (21/11/2022 - Het Laatste Nieuws)
Muco is de meest voorkomende levensbedreigende ziekte in ons land. Maar liefst een op de twintig Belgen draagt het gen dat ademhalen steeds moeilijker maakt. Lorenzo De Wilder (38) is aan zijn laatste rit begonnen en leeft al van kinds af aan met een deadline, vertelt hij tijdens deze Europese mucoweek. “Mijn familie beseft dat ze me zullen moeten afgeven. Dat besef maakt veel kapot.” [naar artikel]
8. Lorenzo (38) heeft muco en telt zijn dagen af. “Toen ik zeven was, zeiden de dokters dat ik geen achttien zou worden” (21/11/2022 - Het Laatste Nieuws)
Muco is de meest voorkomende levensbedreigende ziekte in ons land. Maar liefst één op de twintig Belgen draagt het gen dat ademhalen steeds moeilijker maakt. Lorenzo De Wilder (38) is aan zijn laatste rit begonnen en leeft al van kinds af aan met een deadline, vertelt hij tijdens deze Europese mucoweek. “Mijn familie beseft dat ze me zullen moeten afgeven. Dat besef maakt veel kapot.” [naar artikel]
9. Jasmine (18) heeft mucoviscidose: "Ik droom van een diploma en een job. Normale dingen die voor iedereen vanzelfsprekend zijn." (22/11/2017 - Het Laatste Nieuws)
Van 20 tot 26 november is het Week van de Mucoviscidose, die aandacht vraagt voor de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in... [naar artikel]
10. Mucovereniging danst voor meer onderzoek naar dodelijke ziekte (17/11/2019 - De Standaard)
Naar aanleiding van de Europese Mucoweek, van 17 tot 24 november, lanceert de Belgische Mucovereniging naar jaarlijkse gewoonte een nationale campagne om aandacht te vragen voor de ziekte mucoviscidose. Dit jaar ligt de aandacht op de vraag naar wetenschappelijk onderzoek. [naar artikel]
11. VUB forceert doorbraak in behandeling van erfelijke spierziekte (30/01/2019 - De Standaard)
Een onderzoeksgroep van de VUB staat een grote stap dichter bij een succesvolle gentherapeutische behandeling van de ziekte van Duchenne, een veelvoorkomende erfelijke spierziekte. [naar artikel]
12. Steeds meer patiënten herstellen van levensbedreigende ziekte, zegt Europese studie (10/04/2019 - De Morgen)
13. Mogelijk erfelijke ziekte? "Tot 6 op de 10 mensen laten zich niet testen" (14/09/2020 - VRT NWS)
Uit Nederlands onderzoek blijkt dat tot zes op de tien mensen zich niet laten testen wanneer blijkt dat ze mogelijk belast zijn met een erfelijke ziekte. Volgens experts ligt dat cijfer in Vlaanderen even hoog. "Zeker bij een ziekte die je niet kan tegenhouden en niet kan behandelen, willen mensen het liever niet weten", zegt professor klinische genetica Eric Legius (KU Leuven). [naar artikel]
14. Patiënten met erfelijke bloedziekte mogen vanaf vandaag bloed geven (22/05/2018 - Het Laatste Nieuws)
Patiënten met erfelijke hemochromatose, een ziekte waarbij het lichaam te veel ijzer uit de voeding opneemt, mogen vanaf vandaag onder bepaalde... [naar artikel]
15. Farma Files. Oppositie richt zich tot Maggie De Block: “Het is aan haar om maffiapraktijken in farmasector te stoppen” (19/01/2019 - Het Laatste Nieuws)
Negen Vlaamse en één Waalse patiënt met een levensbedreigende ziekte zitten al twee maanden zonder medicatie omdat een Italiaans farmabedrijf de... [naar artikel]
16. “Zet iedereen die betrokken is bij kanker morgen in de schijnwerpers” (03/02/2017 - Het Belang van Limburg)
Morgen is het Wereldkankerdag. Omdat de ziekte jaarlijks wereldwijd nog zo’n 8 miljoen levens eist, roept de stichting tegen Kanker de Belgen op om morgen een foto of boodschap met de hashtag #SamenTegenKanker te posten op sociale media. “Zo wordt iedereen die betrokken is bij de ziekte, van patiënten tot dokters over vrijwilligers, in de schijnwerpers gezet.” [naar artikel]
17. Recordaantal Belgen wil zwanger worden via embryoselectie om erfelijke aandoening te voorkomen: “Bijna elke dag wordt een nieuwe mutatie gelinkt aan een ziekte” (21/04/2023 - Het Laatste Nieuws)
Zwanger worden via embryoselectie zit duidelijk in de lift: ziekenhuizen spreken over een vijfde meer aanvragen op twee jaar tijd. Op die manier kan je voorkomen dat een erfelijke ziekte ook jouw toekomstig kindje treft. Maar om welke ziekten gaat het juist? Vanwaar komt die plotse stijging? En waarom zouden we niet iedereen genetisch analyseren, als we zo ziektes kunnen voorkomen? Twee fertiliteitsspecialisten leggen uit. [naar artikel]
18. Belgische burgemeesters zetten hun beste beentje voor in de strijd tegen muco (21/11/2022 - Het Nieuwsblad)
De Mucovereniging lanceert maandag tijdens de Europese Mucoweek een nationale campagne om aandacht te vragen voor de ziekte mucoviscidose. Liefst 180 Belgische burgemeesters scharen zich achter de actie en helpen de campagne door mucosokken te dragen. [naar artikel]
19. Lichtfestival "Bright Brussels" zet art nouveau in Brussel in de schijnwerpers (17/02/2023 - VRT NWS)
In Brussel is het lichtfestival "Bright Brussels" van start gegaan. In de Koningswijk, de Europese wijk en voor het eerst ook in Schaarbeek zijn een twintigtal originele lichtinstallaties te zien. Deze editie richt de schijnwerpers op het art nouveau-erfgoed in Brussel. [naar artikel]
20. “Als er nu iets misloopt, is het gedaan met mij” (19/11/2018 - Het Belang van Limburg)
SINT-TRUIDENMucoviscidose, waarbij taaie slijmen de ademhaling en spijsvertering blokkeren, is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land. De Truiense mucopatiënte Conny Everaerts (42) kan erover meespreken. Ze onderging in haar leven al twee dubbele longtransplantaties en een niertransplantatie en keek de dood meermaals in de ogen. “Op de dag dat ik een telefoontje kreeg dat er voor mij een donornier was, was ik mijn begrafenis aan het regelen”, zegt Conny. Al beseft ze dat haar leven ook vandaag nog aan een zijden draadje hangt. “Als er nu iets misloopt met mij, is het over and out.” [naar artikel]
21. Al in de baarmoeder een erfelijke aandoening genezen? Binnenkort kan het misschien (09/10/2018 - De Morgen)
Inkijkje in de toekomst: erfelijke aandoeningen zijn wellicht te genezen met gentherapie in de baarmoeder. Amerikaanse wetenschappers zijn erin geslaagd nog ongeboren muizenfoetussen te genezen van de zeldzame stofwisselingsziekte ‘tyrosinomie type 1’. De behandeling in de baarmoeder werkt zelfs nog wat beter dan het medicijn dat de ziekte in bedwang houdt, bleek toen de pups ter wereld kwamen. [naar artikel]
22. Start Europose Mucoweek: mucopatiënt en leerkracht Lukas uit Gent is een van de gezichten van de campagne (16/11/2020 - VRT NWS)
Vandaag trapt de Mucovereniging vzw de Europese Mucoweek af. Ze doet dat met een campagne #mucosocks dat aandacht vraagt voor de nog altijd ongeneeslijke longziekte. Leerkracht Lukas Vandenbogaerde uit Gent is 28 jaar en heeft mucoviscidose. Ondanks zijn longziekte blijft hij actief, al is dat niet altijd evident. Zeker niet in tijden van corona: "Als ik voor de klas sta met kinderen zonder mondmasker, ben ik soms een beetje bang." [naar artikel]
23. “Veelbelovend”: ‘knip’ in DNA verlost mensen met ernstige, erfelijke ziekte van hun klachten. Maar hoe werkt het? (07/02/2024 - Het Laatste Nieuws)
Onderzoekers zijn erin geslaagd om met een ‘knip’ in het DNA mensen met de ernstige erfelijke ziekte angio-oedeem van hun klachten af te helpen. “Na één infuus zijn de patiënten na een halfjaar nog altijd verlost van de medicijnen en de plotse zwellingen”, zegt internist Danny Cohn. Hij legt uit hoe de nieuwe gentechniek precies werkt, maar wijst ook op een groot risico. [naar artikel]
24. Niek (15) uit Lommel heeft levensbedreigende ziekte, enkel operatie in Barcelona kan hem redden (20/12/2022 - Het Belang van Limburg)
Enkel een zware en dure operatie in Barcelona kan het leven van de 15-jarige Niek Strijkers uit Lommel redden. Door een erfelijke bindweefselziekte drukken zijn bovenste nekwervels op de hersenstam en ruggenmerg. Zijn ouders Alexander en Cindy Strijkers startten een crowdfunding om de dure ingreep die gepland is in maart te kunnen betalen. “De operatie kost 80.000 euro en wordt niet terugbetaald.” [naar artikel]
25. Alle pasgeboren baby's vanaf vandaag automatisch getest op erfelijke spierziekte van baby Pia (01/12/2022 - VRT NWS)
Baby's worden vanaf vandaag bij de geboorte getest op spinale musculaire atrofie (SMA), de erfelijke spierziekte die bij ons via baby Pia bekend werd. Jaarlijks worden een tiental baby's geboren met die ziekte. [naar artikel]
